Parkinson : ce que la physiothérapie apporte – et ce qu'elle n'apporte pas – Savoir

1. Pourquoi ce texte ?

Quand on reçoit un diagnostic de Parkinson, on entend d'abord parler de médicaments. C'est normal : il existe des médicaments efficaces contre la maladie de Parkinson, et pour beaucoup de personnes ils restent pendant des années l'aide la plus importante.

Mais il existe un deuxième traitement, tout aussi essentiel et dont on parle beaucoup moins : le mouvement, encadré, régulier et ciblé. Ce n'est pas un complément sympathique au comprimé. Il agit précisément là où les médicaments sont faibles – sur l'équilibre, sur les chutes, sur les blocages de la marche, sur la sécurité au quotidien.

C'est la raison d'être de ce texte. Il répond à quatre questions :

• Qu'est-ce que la maladie de Parkinson – et pourquoi tout tremblement n'est-il pas un Parkinson ?
• Qu'apporte la physiothérapie, mesurée à ce que montrent les études ?
• Quel type de mouvement aide pour quel problème ?
• Quelle quantité faut-il, et pendant combien de temps ?

Ce texte s'adresse aux personnes concernées et à leurs proches, pas aux spécialistes. Des termes techniques apparaissent, parce que vous les rencontrerez de toute façon dans les rapports médicaux – mais chacun est expliqué la première fois qu'il apparaît. Les chiffres entre crochets renvoient à la bibliographie tout en bas.

Une remarque préalable : ce texte ne remplace pas un examen. La maladie de Parkinson évolue différemment chez chaque personne, et ce que votre neurologue détermine pour votre situation prime.

2. Tous les Parkinson ne se valent pas

Commençons par une distinction qui passe presque toujours à la trappe dans la conversation – et qui compte plus, en pratique, qu'il n'y paraît.

2.1 Le « syndrome parkinsonien » est un tableau de troubles, pas une maladie

Les médecins emploient deux mots qui se ressemblent et signifient des choses différentes :

• Le syndrome parkinsonien (ou parkinsonisme) est une description. Il dit : cette personne bouge d'une certaine manière particulière. Il ne dit rien de la cause.
• La maladie de Parkinson (terme technique : syndrome parkinsonien idiopathique, « idiopathique » signifiant « sans cause identifiable de l'extérieur ») est une maladie précise – la cause la plus fréquente, mais pas la seule, d'un syndrome parkinsonien.

On peut se le représenter comme le mot « fièvre ». La fièvre est un état, pas un diagnostic. Elle peut venir d'une grippe, d'une infection urinaire ou de tout autre chose. Ce que l'on traite, ce n'est pas « la fièvre », mais ce qui se cache derrière.

Il y a syndrome parkinsonien lorsqu'il existe un ralentissement des mouvements accompagné d'au moins l'un des signes suivants [6] :

• Le ralentissement (terme technique : bradykinésie). Les mouvements deviennent plus lents et plus petits. L'écriture devient minuscule en fin de ligne, les pas raccourcissent, le visage bouge moins, la voix baisse. Ce « rapetissement » est le véritable signe central.
• Le tremblement de repos. La main tremble quand elle ne fait rien – posée sur la cuisse, devant la télévision. Dès qu'elle saisit un verre, cela s'arrête le plus souvent. C'est exactement l'inverse du tremblement essentiel, bien plus fréquent, qui s'accentue lors de la préhension et du maintien.
• La raideur (rigidité). Le muscle oppose en permanence une résistance pâteuse, même lorsqu'on le mobilise de l'extérieur. La sensation est différente d'une épaule contracturée : cela ne cède pas quand on se détend.
• L'équilibre incertain (instabilité posturale). Le corps ne se rattrape plus de manière fiable lorsqu'il sort de son axe. Dans la maladie de Parkinson, ce signe n'apparaît en général que plus tard – et lorsque quelqu'un chute tôt, cela plaide plutôt contre la maladie de Parkinson classique et pour autre chose [6].

Ces quatre signes se ressemblent beaucoup pour des causes très différentes. Mêmes symptômes, plusieurs causes possibles – c'est pourquoi on regarde dans quatre tiroirs.

2.2 Quatre tiroirs

Premier tiroir : le syndrome parkinsonien comme tableau de troubles. C'est le terme générique ci-dessus. Quelqu'un est lent, tremble, est raide, a de la peine avec son équilibre. Ce terme ne dit rien de plus – mais c'est le point de départ de toute investigation.

Deuxième tiroir : le syndrome parkinsonien qui répond à la lévodopa – le plus souvent la maladie de Parkinson. La lévodopa est le médicament antiparkinsonien le plus efficace. Le corps la transforme en dopamine, ce messager chimique qui fait défaut dans la maladie de Parkinson [6]. Lorsque les troubles s'améliorent nettement et durablement sous lévodopa – marche plus fluide, moins de tremblement, plus de capacité au quotidien –, c'est un indice fort en faveur de la maladie de Parkinson. C'est la cause la plus fréquente d'un syndrome parkinsonien ; quelques autres maladies répondent partiellement, mais moins et moins durablement.

Troisième tiroir : les syndromes parkinsoniens atypiques. Ici, c'est une autre maladie du système nerveux qui est en cause. Les plus connues portent des abréviations que vous pourriez voir dans un rapport médical [6] :

• AMS – atrophie multisystématisée. À côté du trouble du mouvement, la circulation et la vessie sont touchées précocement : vertiges au lever, envies d'uriner soudaines. Des signes d'atteinte du cervelet s'y ajoutent souvent.
• PSP – paralysie supranucléaire progressive. Elle se caractérise par des chutes précoces, le plus souvent en arrière, et plus tard par la difficulté à bouger volontairement les yeux vers le bas – ce qui rend la descente des escaliers dangereuse.
• SCB/DCB – syndrome corticobasal. Un côté du corps est nettement plus atteint ; s'y ajoute qu'une main « ne sait plus comment faire », alors qu'elle serait assez forte.
• DCL – démence à corps de Lewy. Ici, des troubles de la mémoire et de la perception apparaissent tôt, souvent avec une vigilance fluctuante et des hallucinations.

Ce que ces maladies ont en commun : des signes neurologiques supplémentaires s'y ajoutent, elles progressent plus vite, et elles répondent moins bien ou seulement passagèrement à la lévodopa [7].

Quatrième tiroir : les syndromes parkinsoniens secondaires. Il existe ici une cause extérieure identifiable – et c'est le tiroir où regarder de près est le plus immédiatement payant [6] :

• Des médicaments qui bloquent l'action de la dopamine dans le cerveau. Cela concerne de nombreux traitements contre les psychoses et contre les nausées. C'est la forme la plus souvent méconnue. Elle débute typiquement quelques jours à quelques semaines après le début de la prise – environ neuf cas sur dix dans les trois mois – et touche souvent les deux côtés du corps de manière égale, alors que la maladie de Parkinson débute le plus souvent d'un seul côté.
• Des troubles de la circulation dans le cerveau, par exemple après de nombreux petits accidents vasculaires.
• Des toxiques, des lésions cérébrales, des infections et des troubles métaboliques.
• L'hydrocéphalie à pression normale – un trouble dans lequel le liquide céphalorachidien s'accumule sans que la pression monte fortement. La triade typique associe une marche incertaine et élargie, une faiblesse de la vessie et un ralentissement intellectuel.

Le principe dans ce tiroir est : traiter la cause. Si un médicament provoque les troubles, l'arrêter ou le changer peut les faire disparaître. C'est la seule forme de syndrome parkinsonien où une régression est possible – une raison de plus pour examiner sérieusement cette possibilité au lieu de conclure trop vite : « c'est le Parkinson, voilà tout ».

2.3 Les tiroirs se recouvrent

La réalité n'est pas aussi nette qu'une énumération le laisse croire. Au début surtout, les quatre groupes se ressemblent à s'y méprendre, et les erreurs de diagnostic sont fréquentes.

À quel point ces frontières bougent, une étude britannique portant sur 222 personnes atteintes d'un syndrome parkinsonien atypique le montre bien [7]. Lorsque les spécialistes ont appliqué des critères plus récents et plus larges, le nombre de personnes portant le diagnostic de PSP est passé de 58 à 101 – presque un doublement. Et près de la moitié de ces 101 personnes n'avaient pas la forme classique avec les chutes précoces, mais l'une des variantes plus discrètes. Autrement dit : une part importante de ces personnes aurait porté pendant des années un autre diagnostic avec les anciens critères.

Ce n'est pas une raison de se méfier de la neurologie, mais une raison d'être patient. Une investigation soigneuse prend du temps, parfois des années, et le diagnostic est réexaminé au fil de l'évolution. Le critère le plus important reste : comment cela évolue-t-il, et dans quelle mesure la lévodopa aide-t-elle ?

2.4 Pourquoi cela compte pour la physiothérapie

Vous pensez peut-être : pour les exercices, peu importe le nom de la maladie. Malheureusement non. Le classement change trois choses :

• Le rythme de la planification. Un syndrome parkinsonien atypique progresse plus vite [7]. Les moyens auxiliaires, les adaptations du logement et la formation des proches ne doivent alors pas attendre d'être « nécessaires » – ils arrivent plus tôt.
• Le moment de l'entraînement. Qui répond bien à la lévodopa a de bonnes et de moins bonnes heures dans la journée. Il vaut alors la peine de placer les exercices dans les bonnes heures (section 15). Qui ne répond guère n'a pas ce rythme – mais ses capacités fluctuent moins.
• L'attente vis-à-vis du résultat. Presque tous les chiffres qui suivent proviennent d'études portant sur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour les formes atypiques, les données sont minces (section 17). Traiter y reste utile – mais les objectifs se déplacent : de « aller mieux » à « rester en sécurité ».

Et encore ceci : si vous suivez une physiothérapie et que votre thérapeute remarque des éléments qui ne collent pas au diagnostic – chutes précoces, équilibre bien plus mauvais que la mobilité, aggravation rapide –, cela doit retourner chez le médecin. La physiothérapie ne pose pas de diagnostic, mais elle voit les gens bouger plus souvent et plus longtemps que n'importe quelle consultation.

3. Ce que la maladie fait au quotidien

Des termes techniques, revenons au salon. Ce qui limite réellement les personnes atteintes de Parkinson est rarement ce qu'on cite en premier en public.

Le tremblement est le signe le plus connu, mais souvent pas le pire. Il se voit, il est désagréable en présence d'autrui – mais il empêche moins souvent de vivre que le ralentissement.

Le ralentissement est le véritable adversaire. Il se manifeste partout où un mouvement devrait avoir une certaine amplitude :

• Les pas raccourcissent, la marche devient traînante. Le bras ne balance plus d'un côté.
• Le demi-tour ne se fait plus sur place, mais en de nombreux petits pas – c'est le moment où l'on chute le plus souvent.
• Le tronc devance les pieds, les pas deviennent de plus en plus rapides et courts, jusqu'à devoir courir pour se rattraper.
• Se lever du fauteuil, se retourner dans le lit, boutonner une chemise prennent de plus en plus de temps.
• La voix baisse sans qu'on s'en rende compte. Les proches font sans cesse répéter – alors qu'on a soi-même l'impression de parler normalement fort.

S'y ajoutent les troubles qui n'ont rien à voir avec le mouvement et qui pèsent souvent davantage que le trouble moteur lui-même [6] : la constipation, qui peut précéder le tremblement de plusieurs années. La perte de l'odorat – chez jusqu'à neuf personnes concernées sur dix. Les vertiges au lever dus à une chute de la tension, qui concernent environ la moitié et contribuent notablement aux chutes. Des troubles du sommeil pendant lesquels les rêves sont vécus physiquement. L'épuisement. L'abattement et l'anxiété, qui touchent environ un tiers. Et au fil de l'évolution, chez une part non négligeable, des limitations de la mémoire et de la pensée.

Cette énumération n'est pas là pour faire peur. Elle est là pour clarifier deux choses. Premièrement : si vous avez l'un de ces problèmes, vous n'êtes pas seul·e et ce n'est pas « seulement l'âge ». Deuxièmement – et c'est le propos ici : une grande partie de cette liste peut être influencée par le mouvement. Pas tout, mais plus qu'on ne le croit.

4. Pourquoi le mouvement dans la maladie de Parkinson est autre chose que du fitness

Pour comprendre pourquoi la physiothérapie agit ici et comment elle procède, une image du cerveau est utile.

Au fond du cerveau se trouve un groupe de noyaux que l'on peut se représenter comme une installation d'automatisme. Elle fait en sorte que les mouvements appris se déroulent tout seuls et aient la bonne amplitude. Vous n'avez pas besoin de réfléchir à la longueur de votre pas en marchant – l'installation le sait et fixe la mesure.

Dans la maladie de Parkinson, ce sont précisément les cellules nerveuses qui alimentent cette installation en dopamine qui disparaissent [6]. L'installation continue alors de fonctionner, mais elle réduit les gaz : elle fixe des mouvements trop petits. La longueur du pas devient trop courte, l'écriture trop petite, la voix trop faible. Et – c'est le cœur de l'affaire – la transmission ne passe plus de manière fiable lorsque deux choses se déroulent en même temps.

Trois conséquences en découlent, et elles expliquent tout le reste de ce texte :

• Le « trop petit » est un mauvais réglage, pas un manque de force. Les muscles pourraient faire de plus grands pas. Ils ne sont simplement pas sollicités. C'est pourquoi s'exercer – s'exercer de manière ciblée et volontairement ample – peut agir, alors même que la maladie ne disparaît pas.
• Ce que l'automatisme ne fournit plus, l'attention peut le prendre en charge. Il existe dans le cerveau une seconde voie par laquelle les mouvements sont commandés consciemment. Elle reste longtemps bien conservée dans la maladie de Parkinson. C'est exactement sur elle que reposent les indices externes et les stratégies de la section 11 : on remplace un interrupteur automatique cassé par une action consciente.
• La voie consciente a peu de place. Elle ne fonctionne que tant qu'elle n'est pas occupée par autre chose. C'est pourquoi la marche se dégrade dès que quelqu'un parle, calcule ou porte un plateau en même temps – et pourquoi « une seule chose à la fois » dans les moments délicats est un vrai conseil et non une mise sous tutelle.

La physiothérapie dans la maladie de Parkinson n'est donc pas simplement du sport pour malades. C'est une tentative d'agir sur trois plans à la fois : rendre les mouvements amples à nouveau, entraîner la voie consciente comme substitut, et garder le corps assez fort et endurant pour qu'il puisse fournir ce travail supplémentaire.

5. Ce que la physiothérapie apporte de façon démontrée

5.1 La grande synthèse

La compilation la plus complète vient des Pays-Bas. Une équipe autour de Danique Radder et Bastiaan Bloem a réuni toutes les études dans lesquelles un traitement physiothérapeutique de la maladie de Parkinson a été comparé à « aucun traitement » ou à un traitement factice : 191 études, environ 8000 participants [1].

Avant les résultats, un mot sur ce qui a effectivement été mesuré dans ces études. Quatre choses :

• Les signes moteurs – mesurés avec une échelle sur laquelle des spécialistes évaluent le tremblement, la raideur, le ralentissement et la marche (abréviation UPDRS, partie III).
• L'équilibre – par exemple avec le test « se lever et marcher » : se lever d'une chaise, marcher trois mètres, faire demi-tour, revenir, s'asseoir, chronométré en secondes.
• La marche – vitesse de marche, longueur du pas, distance parcourue en six minutes, et un questionnaire sur les blocages.
• La qualité de vie – un questionnaire sur la mesure dans laquelle la maladie limite le quotidien.

Le résultat en une phrase : la physiothérapie a amélioré les quatre domaines – mais pas chaque type de traitement chaque domaine. Voici les principaux constats, chaque fois par rapport à des groupes n'ayant rien reçu ou un traitement factice [1] :

• La physiothérapie conventionnelle (45 études, plus de 2600 participants) – c'est-à-dire ce qui se fait habituellement en cabinet, le plus souvent un mélange de plusieurs composantes : a amélioré les signes moteurs, la marche et, seule de toutes les catégories, nettement aussi la qualité de vie. La peur de tomber et les blocages ont également diminué.
• L'entraînement de l'équilibre et de la marche (28 études, plus de 1000 participants) : a amélioré les signes moteurs, l'équilibre et la marche. Au test d'équilibre le plus exigeant, l'effet était important.
• L'entraînement sur tapis roulant (32 études) : a amélioré avant tout la marche – vitesse et distance – et de la manière la plus nette de tous les procédés. Sur l'équilibre et les signes moteurs, il n'a pas agi.
• L'entraînement de stratégies (14 études), c'est-à-dire le travail avec des indices externes et des séquences de mouvement conscientes : a amélioré l'équilibre et la vitesse de marche.
• La danse (11 études) : a amélioré les signes moteurs, l'équilibre et la marche – avec, sur les signes moteurs, le plus grand effet de tous les procédés.
• Le tai-chi et le qigong (11 études) : ont amélioré les signes moteurs, l'équilibre, la vitesse de marche et la longueur du pas.
• Le renforcement musculaire (17 études) : a amélioré la distance parcourue en six minutes. D'autres effets n'ont pas pu être établis dans cette analyse.
• L'entraînement d'endurance (5 études) : a amélioré les signes moteurs, l'équilibre et la marche – avec de grands effets, mais sur une base étroite.
• La thérapie en piscine (8 études) : a amélioré l'équilibre et la peur de tomber.
• Les jeux de mouvement sur écran (9 études) : ont amélioré l'équilibre et la qualité de vie.
• L'entraînement en double tâche (3 études), c'est-à-dire l'exercice ciblé de deux choses à la fois : n'a amélioré aucun des domaines étudiés dans cette analyse.

Deux réserves s'imposent immédiatement, et les auteurs les nomment eux-mêmes. Premièrement, la qualité de nombreuses études individuelles est moyenne : les groupes sont petits, et seule une partie des études décrit proprement la manière dont les participants ont été répartis. Deuxièmement – et c'est le point le plus important – les procédés n'ont pas été comparés directement entre eux, mais chacun séparément contre le fait de ne rien faire. On ne peut donc pas lire dans cette liste que danser serait « mieux » que le tapis roulant.

5.2 La deuxième grande analyse – et sa réponse dérangeante

C'est précisément cette lacune qu'une équipe de Cologne a tenté de combler pour le compte de la Cochrane Collaboration. Cochrane est un réseau international qui résume les études médicales selon des règles particulièrement strictes ; ses synthèses passent pour les plus soigneuses qui soient.

L'équipe a analysé 154 études réunissant près de 7900 participants et a utilisé une méthode de calcul qui permet de comparer des traitements même s'ils n'ont jamais été testés directement l'un contre l'autre [2].

Le résultat a deux moitiés.

Première moitié : presque chaque type de mouvement a agi – mesuré sur les signes moteurs et sur la qualité de vie. Les mieux étayés étaient la danse ainsi que l'entraînement de la marche, de l'équilibre et des activités du quotidien ; pour l'endurance, la thérapie en piscine, le renforcement musculaire et les formes fondées sur la pleine conscience comme le tai-chi, des bénéfices plus petits sont apparus avec une certitude moindre. Pour la qualité de vie, c'est la thérapie en piscine qui ressort le mieux.

Deuxième moitié, et c'est là le vrai message : entre les types de mouvement, on n'a trouvé pratiquement aucune différence. Les auteurs l'écrivent explicitement – le choix du type de mouvement serait vraisemblablement secondaire ; ce qui est déterminant, c'est que l'on s'entraîne [2].

C'est une bonne nouvelle, car cela signifie : il n'existe pas de sport secrètement juste que vous pourriez manquer. Le meilleur type de mouvement est celui que vous faites effectivement deux fois par semaine – pendant des années.

Une réserve, par honnêteté : cette affirmation vaut pour les deux grandeurs mesurées, c'est-à-dire pour l'ensemble des signes moteurs et pour la qualité de vie. Elle ne vaut pas pour les problèmes particuliers. Quand il s'agit des blocages, de l'équilibre ou de la vitesse de marche, certains procédés sont bel et bien avantagés – c'est pourquoi les sections suivantes ont chacune leur propre titre. L'équipe Cochrane le précise justement : sa conclusion est compatible avec l'idée que certains symptômes se traitent au mieux par des programmes spécifiques à la maladie de Parkinson.

5.3 Quelle taille a « grand » ?

Une courte pause ici, parce que les chiffres issus d'études se comprennent facilement de travers.

Sur l'échelle motrice avec laquelle travaillent la plupart de ces études, une amélioration d'environ 2,5 points est considérée comme le plus petit changement qu'une personne perçoive [2]. Les effets les plus importants dans l'analyse Cochrane se situaient entre 6 et 10 points – donc nettement au-dessus de ce seuil. Ce n'est pas une guérison, mais ce n'est pas non plus de la statistique sans portée pratique.

En même temps, tous ces chiffres sont des moyennes de groupes. Ils décrivent ce qui se passe en moyenne, pas ce qui ressortira chez vous personnellement. Et ils proviennent de personnes qui se sont portées volontaires pour une étude – donc particulièrement motivées et étroitement suivies. En pratique, un effet est donc souvent plus petit que dans le rapport d'étude. Les auteurs de la grande méta-analyse mettent eux-mêmes en garde contre le fait de transposer leurs chiffres sans examen à toutes les personnes concernées [1].

6. La marche : récupérer la longueur du pas

La marche est le domaine dans lequel la physiothérapie obtient le plus sûrement quelque chose – et celui que les personnes concernées remarquent le plus vite par elles-mêmes.

Le cœur du problème n'est pas la vitesse, mais la longueur du pas. Qui essaie de marcher plus vite avec un Parkinson fait surtout plus de pas, pas des pas plus longs – et s'enfonce encore davantage dans le schéma trottinant. C'est exactement pourquoi la consigne en thérapie n'est presque jamais « marchez plus vite », mais « faites de grands pas ».

Ce qui aide pour cela :

• Le tapis roulant. Le tapis résout le problème avec élégance : il impose le rythme, et le corps adapte de lui-même la longueur du pas. Dans la grande synthèse, le tapis roulant était le procédé ayant l'effet le plus net sur la vitesse et la distance de marche [1]. Pour l'équilibre, en revanche, il n'a pas aidé – qui a besoin des deux a besoin des deux.
• Marcher au rythme. Un métronome, un morceau de musique au tempo marqué ou un accompagnant qui compte donne à la marche, de l'extérieur, le rythme que l'installation d'automatisme ne fournit plus (section 11).
• La marche nordique. Les bâtons allongent le pas presque d'eux-mêmes et rétablissent le balancement des bras. Dans la synthèse, cela paraissait très bon – mais sur la base de trois petites études seulement, ce qui rend l'affirmation nettement plus incertaine que pour les grandes catégories [1].
• La danse. La musique donne le tempo, les figures imposent de grands pas, des transferts de poids et des rotations – et beaucoup de gens y prennent plaisir, ce qui compte davantage pour tenir dans la durée que toute finesse du programme. Sur les blocages, en revanche, la danse n'a montré aucun effet [1].
• Exercer volontairement de grands mouvements. Il existe des programmes entièrement fondés là-dessus : chaque mouvement est exécuté de manière exagérément ample, jusqu'à ce que l'amplitude exagérée redevienne normale. C'est une idée sensée et très utilisée – mais les données à son sujet restent incertaines [2].

Pour la maison, le point le plus important tient en une phrase : un pas volontairement grand est l'auto-aide la plus simple et la plus efficace pour la marche – et elle ne coûte rien d'autre que d'y penser.

7. Les blocages : quand les pieds collent au sol

Peu de signes sont aussi difficiles à expliquer et aussi angoissants que le blocage de la marche – en jargon freezing de la marche ou enrayage cinétique.

Ce qui se passe. Les pieds restent soudain collés au sol alors que la tête veut partir. Parfois ils sont simplement bloqués, parfois les jambes tremblent sur place, parfois les pas deviennent minuscules et de plus en plus rapides sans que le corps avance. La plupart des blocages durent quelques secondes, certains plus longtemps.

Cela survient presque toujours dans les mêmes situations : au démarrage, au demi-tour, dans les encadrements de porte et les passages étroits, juste avant le but – devant la chaise ou les toilettes par exemple – et sous pression temporelle. Et cela survient plus souvent quand on fait autre chose en même temps ou qu'on est agité.

Quelle fréquence. Aux stades précoces de la maladie, environ une personne sur quatre rapporte de tels blocages ; aux stades avancés, la proportion monte jusqu'à 90 pour cent [3]. Le blocage est l'une des causes principales de chutes.

Ce que montrent les études. Une équipe italienne a réuni toutes les études testant la physiothérapie contre les blocages – 19 études, 913 participants [3]. Leur conclusion : la physiothérapie diminue les blocages, mais l'effet est petit à moyen et la qualité des données est inégale. Ce qui a été trouvé :

• Face à l'absence totale de traitement, ce sont surtout les programmes à domicile qui ont agi – c'est-à-dire des exercices que les personnes réalisaient elles-mêmes dans leur propre environnement. Exactement là où les blocages surviennent.
• Face à un autre traitement, ce sont l'observation de mouvements – les personnes regardent des vidéos de marche et de demi-tour fluides puis les reproduisent – et l'entraînement sur tapis roulant qui ont agi.
• L'effet de l'observation de mouvements tenait encore environ six semaines lors des contrôles. De tous les procédés testés, c'était celui qui obtenait la meilleure évaluation, quoique avec une certitude seulement moyenne.
• L'entraînement avec des indices externes seuls n'a montré aucun effet établi sur le questionnaire des blocages dans cette analyse. C'est surprenant, car les indices aident indiscutablement au moment du blocage – nous y revenons à la section 11. Cela ne signifie donc pas « les indices ne servent à rien ». Cela signifie : qu'un entraînement avec des indices réduise durablement le nombre de blocages n'est pas démontré.

Ce que vous pouvez faire au moment du blocage. Le plus important d'abord : ne tirez pas plus fort et ne poussez pas. Pousser ou tirer aggrave la situation – et introduit un risque de chute. Ce qui aide, c'est de basculer sur la voie consciente :

• S'arrêter et relâcher la pression. Une respiration calme. La hâte prolonge le blocage.
• Transférer volontairement son poids sur une jambe avant de libérer l'autre. Très souvent, c'est déjà la solution : le pied n'est pas collé au sol, il est chargé.
• Marcher sur place – deux ou trois fois – puis partir.
• Enjamber quelque chose. Une cible au sol – un joint, un motif du tapis, le pied ou la canne d'un accompagnant – donne au mouvement une mesure que l'automatisme ne fournit plus.
• Compter ou écouter une marche. « Un – deux – un – deux », à voix haute ou intérieurement.
• Plus grand, pas plus vite. Le premier pas doit être volontairement ample, pas rapide.

Lequel de ces trucs fonctionne chez vous est très personnel. Les essayer relève explicitement de la physiothérapie : pas discuté autour d'une table, mais exercé dans l'embrasure de la porte, dans le couloir étroit et devant la chaise – jusqu'à ce que vous ayez le truc qui marche pour vous de façon fiable.

8. Équilibre et chutes

Les chutes sont, pour beaucoup de personnes concernées et de proches, le souci principal, et ce souci est fondé : la plupart des personnes atteintes de Parkinson chutent au moins une fois au cours de la maladie [4].

C'est aussi là qu'apparaît la lacune la plus nette du traitement médicamenteux. Le tremblement, la raideur et le ralentissement répondent bien à la lévodopa. L'équilibre et la stabilité du tronc, en revanche, à peine – et la stimulation cérébrale profonde, l'option chirurgicale des évolutions difficiles, n'améliore pas non plus ce versant [6]. Ce qui aide contre les chutes doit donc venir d'ailleurs.

La réponse la plus précise vient à nouveau d'une synthèse Cochrane : 32 études, 3370 participants [4]. Pour les programmes de mouvement chez des personnes atteintes d'une maladie de Parkinson légère à modérée, le résultat est le suivant :

• Le nombre de chutes a diminué d'environ 26 pour cent (12 études, plus de 1400 participants). La certitude de cette affirmation est jugée moyenne – ce qui, pour ce domaine, est une bonne valeur.
• Le nombre de personnes ayant chuté au moins une fois a légèrement diminué – d'environ 10 pour cent.
• Si cela entraîne aussi moins de fractures ne peut pas se déduire des données disponibles. Les études étaient trop petites pour cela.
• La qualité de vie s'est légèrement améliorée immédiatement après les programmes.

Trois points de mise en perspective à connaître :

Premièrement, cela vaut pour les stades légers à modérés. Pour les personnes à un stade avancé ou présentant des troubles marqués de la mémoire, les données sont minces – et les rares qui existent sont moins encourageantes. Cela ne veut pas dire que l'entraînement y est inutile. Cela veut dire que les objectifs se déplacent : non plus empêcher chaque chute, mais des gestes sûrs, des moyens auxiliaires, un logement sûr et des proches formés.

Deuxièmement, l'information seule ne suffit pas. Dans l'analyse, un programme purement informatif sans entraînement ne suffisait pas [4]. Savoir comment marcher en sécurité ne remplace pas la capacité de se rattraper.

Troisièmement, la tension artérielle fait partie du tableau. Environ la moitié des personnes concernées ont une tension qui chute au lever [6]. Qui voit noir en se levant n'a pas un problème d'équilibre mais un problème circulatoire – et cela relève d'une évaluation médicale, pas d'un entraînement.

Ce qui fait un entraînement de l'équilibre efficace : il doit aller jusqu'à la limite. Un entraînement où l'on ne vacille jamais n'entraîne rien – l'équilibre ne s'améliore que s'il est sollicité. En pratique : appui étroit, station sur une jambe, marche avec changements de direction, rotations, pas par-dessus des obstacles, réaction à une légère poussée, arrêt contrôlé sur commande – le tout sous surveillance et avec une possibilité de se tenir. C'est exactement pour cela que l'entraînement de l'équilibre est la partie qui fonctionne le moins bien seul·e à la maison.

9. Force et puissance

Dans la maladie de Parkinson, la force est souvent négligée, puisque la maladie ne s'appelle pas « faiblesse ». Elle a pourtant sa place dans le programme, pour deux raisons.

La première raison est banale et importante. Les personnes atteintes de Parkinson bougent moins, souvent des années avant le diagnostic. Moins de mouvement signifie moins de muscle – et cette perte est un problème supplémentaire, qui n'a rien à voir avec la maladie elle-même et qui se récupère par l'entraînement.

La seconde raison est la puissance musculaire. Il s'agit de la rapidité avec laquelle vous produisez de la force – pas de la quantité. Quand il faut se rattraper après un faux pas, c'est exactement cela qui compte : une demi-seconde de retard et vous tombez, malgré une force suffisante.

Une petite étude de Miami, instructive, s'est penchée là-dessus [11]. Vingt-six personnes atteintes d'une maladie de Parkinson légère à modérée se sont entraînées trois mois, deux fois par semaine, avec des charges moyennes mais exécutées rapidement, complétées par des exercices d'équilibre et d'agilité. À la fin, non seulement la force et la puissance s'étaient améliorées, mais aussi le ralentissement des bras et des jambes évalué par des spécialistes – ainsi que la qualité de vie, en particulier pour la mobilité et les activités de la vie quotidienne.

C'est remarquable, car ce n'est pas seulement un phénomène accompagnant qui s'est amélioré, mais un signe central de la maladie. L'étude était petite, et un résultat isolé de cette taille doit se lire avec prudence. Mais cela correspond à ce qui figure à la section 4 : si les mouvements sont « réglés trop petits et trop lents », exercer des mouvements amples et rapides peut remettre en partie le réglage en place.

Dans la grande synthèse, le renforcement musculaire ne s'est d'ailleurs pas distingué nettement sur les signes moteurs, mais bien sur la distance de marche [1] ; dans l'analyse Cochrane, il a montré des bénéfices plus modestes [2]. La force n'est donc pas le remède miracle de la maladie de Parkinson – elle est la base sur laquelle les autres composantes peuvent fonctionner.

La manière de construire un renforcement musculaire, le niveau de charge nécessaire et pourquoi c'est l'effort qui compte et non l'appareil, cela figure en détail dans notre texte distinct, le renforcement musculaire. Les mêmes principes valent dans la maladie de Parkinson, avec trois compléments :

• Ne pas s'entraîner jusqu'à l'épuisement complet. Cela vaut en général pour les personnes âgées et ici particulièrement : en cas d'épuisement complet, l'exécution devient imprécise, et l'imprécision coûte cher quand on a un trouble de l'équilibre.
• Exécuter rapidement là où c'est possible en sécurité. La charge peut être moyenne ; ce qui est déterminant, c'est que vous la mettiez vite en mouvement. Le retour reste lent et contrôlé.
• Les appareils guidés sont souvent le meilleur choix face aux poids libres – non parce qu'ils seraient plus efficaces, mais parce qu'ils ne sollicitent pas l'équilibre en plus. Qui doit se concentrer sur son équilibre pendant l'exercice n'entraîne plus la force.

10. L'endurance – et la grande question ouverte

Voici la section qui contient le plus d'espoir et le plus de flou. Soyons donc particulièrement soigneux.

La question est : le mouvement peut-il non seulement soulager les troubles, mais ralentir la progression de la maladie elle-même ?

Trois travaux méritent d'être connus.

Premièrement, l'étude américaine SPARX [8]. 128 personnes avec une maladie de Parkinson fraîchement diagnostiquée, qui ne prenaient pas encore de médicaments, ont été réparties en trois groupes : tapis roulant à effort élevé (quatre fois par semaine, à 80 à 85 pour cent de la fréquence cardiaque maximale), tapis roulant à effort moyen (60 à 65 pour cent) et liste d'attente. Après six mois, l'échelle motrice n'avait pratiquement pas bougé dans le groupe à effort élevé, alors qu'elle s'était dégradée de plus de 3 points dans le groupe en attente. L'effort moyen n'a pas suffi.

La réserve est importante, et les auteurs la formulent eux-mêmes : cette étude était une étude de faisabilité. Elle devait vérifier si un tel entraînement est seulement sûr et réalisable – et si une grande étude en valait la peine. Elle ne prouve pas qu'un entraînement d'endurance intense freine la maladie. Cette grande étude est en cours ; ses résultats sont encore attendus.

Deuxièmement, l'étude néerlandaise Park-in-Shape [9]. 130 personnes avec une maladie de Parkinson légère, jusque-là peu actives, se sont entraînées six mois à domicile : trois fois par semaine, 30 à 45 minutes sur un vélo d'appartement relié à un jeu sur écran, avec un suivi à distance. Le groupe de comparaison faisait des étirements.

Après six mois, la différence sur l'échelle motrice était de 4,2 points en faveur de l'endurance – et mesurée dans la phase où les médicaments agissaient le moins. C'est plus que les 3,5 points fixés au préalable comme significatifs. Cette étude était conçue en double aveugle, ce qui réussit rarement dans les études sur le mouvement et la rend particulièrement crédible.

Et elle montre quelque chose de pratiquement important : cela a fonctionné à la maison. Pas dans une clinique, pas avec des appareils spécialisés – sur un vélo d'appartement au salon, avec un suivi par téléphone et application.

Troisièmement, une observation chinoise au long cours sur le tai-chi [10]. 143 personnes atteintes de Parkinson pratiquaient régulièrement le tai-chi, 187 autres ne faisaient pas de sport ; les deux groupes ont été suivis environ trois ans et demi. Dans le groupe tai-chi, les valeurs de l'échelle motrice se dégradaient plus lentement, les troubles non moteurs étaient moindres et – c'est l'observation la plus intéressante – la dose de médicaments a dû être augmentée plus lentement.

La réserve est ici fondamentale : il ne s'agissait pas d'une étude avec répartition par tirage au sort, mais d'une observation. Les personnes ont décidé elles-mêmes de faire ou non du tai-chi. Celles qui le choisissent et s'y tiennent se distinguent peut-être aussi par ailleurs – en meilleure santé, plus tôt dans leur évolution, mieux entourées. Une partie de la différence peut donc provenir de ces différences et non du tai-chi. L'observation est encourageante ; une preuve, elle ne l'est pas.

Qu'en découle-t-il pour vous ? Quelque chose de réservé et pourtant de clair :

• Que l'endurance améliore les troubles est bien établi.
• Qu'elle freine le cours de la maladie est un espoir fondé, avec des indices sérieux – mais pas encore une preuve.
• L'intensité semble y jouer un rôle : dans l'étude SPARX, la charge moyenne n'a pas suffi. « Se promener » est sain, mais ce n'est pas la même chose qu'un entraînement d'endurance.

Et comment savoir si l'effort est le bon ? Sans cardiofréquencemètre, une règle simple suffit : à effort moyen, vous pouvez encore parler par phrases entières, mais plus chanter. À effort élevé, vous ne sortez plus que des mots isolés. Si vous avez une maladie cardiaque, une hypertension non traitée ou une tension qui chute au lever, faites évaluer la charge médicalement au préalable.

11. Indices externes et stratégies : actionner l'automatisme à la main

Cette section décrit ce qui distingue la physiothérapie dans la maladie de Parkinson du sport en général.

11.1 Les indices externes

Un indice externe (terme technique : cue, mot anglais pour « signal ») est un signal venu de l'extérieur ou de l'intérieur qui déclenche un mouvement et lui donne une mesure. Il remplace ce que l'installation d'automatisme ne fournit plus [12]. Il en existe trois sortes :

• Entendre. Un métronome, une musique au tempo marqué, compter à voix haute, la consigne d'un accompagnant. Le plus courant est un tempo légèrement supérieur à sa propre cadence habituelle.
• Voir. Des bandes au sol que l'on enjambe. La canne retournée, dont la poignée fait obstacle devant le pied. Les joints d'un carrelage. Un point laser que certaines cannes projettent devant le pied.
• Sentir. Un signal vibrant au poignet, un tapotement sur la cuisse, le transfert du poids d'une jambe à l'autre en rythme.

Ce qui est établi et ce qui ne l'est pas. Une distinction nette s'impose ici, car sur internet les deux se mélangent :

• Sur le moment, les indices agissent. La synthèse consacrée à ce sujet résume 24 travaux portant sur 354 personnes présentant des blocages : l'entraînement avec des indices a réduit les blocages immédiatement après et amélioré le schéma de marche [12]. Et au quotidien, les personnes concernées le rapportent de toute façon – le truc fonctionne.
• Dans la durée, la démonstration est faible. La même synthèse relève que l'effet ne persiste souvent pas après l'entraînement et se transfère mal à de nouvelles situations [12]. Et la méta-analyse sur les blocages n'a trouvé aucun effet établi de l'entraînement par indices seul sur le questionnaire [3].

La conclusion pratique n'est donc pas « laissez tomber », mais : les indices sont un outil pour le moment présent, pas un cours que l'on termine. Ils s'exercent là où ils servent – dans votre propre couloir, votre propre cuisine, devant votre propre porte d'entrée – et restent en usage durablement. Un métronome sur le téléphone n'est pas quelque chose dont on « se débarrasse », c'est plutôt comme une paire de lunettes.

11.2 Les stratégies de mouvement

La deuxième technique va encore un pas plus loin. Une stratégie de mouvement décompose une action difficile, sinon automatique, en étapes conscientes que l'on déroule comme une recette.

Le meilleur exemple est le lever d'une chaise. Automatiquement, cela se fait d'un seul tenant. Dans la maladie de Parkinson, cela échoue souvent – le plus souvent parce que le tronc ne vient pas assez en avant et que le poids n'arrive donc jamais sur les pieds. Sous forme de recette, cela donne :

• Pieds bien en arrière sous la chaise, un pied légèrement avancé.
• Se glisser au bord du siège.
• Tronc loin en avant – « le nez au-dessus des orteils ».
• Compter jusqu'à trois, puis se lever d'un seul mouvement, sans prendre d'élan.

Le même principe s'applique à presque toute séquence difficile : se retourner dans le lit, monter en voiture, faire demi-tour en marchant (les spécialistes recommandent un large arc plutôt qu'une rotation sur place), ramasser un objet au sol. Dans la grande synthèse, cet entraînement de stratégies a amélioré l'équilibre et la vitesse de marche [1]. C'est une pièce maîtresse des recommandations européennes de physiothérapie pour la maladie de Parkinson [14].

11.3 Deux choses à la fois

Comme la voie consciente a peu de place (section 4), elle s'effondre dès que quelque chose s'y ajoute. C'est pourquoi certaines personnes atteintes de Parkinson s'arrêtent net au milieu d'une conversation ou trébuchent quand elles portent un plateau.

Le conseil pratique est donc : dans les situations délicates, une seule chose à la fois. Ne pas parler en marchant. S'arrêter avant de répondre. Regarder le trajet avant de porter quelque chose. Ce n'est pas une mise sous tutelle, mais le seul moyen de garder la place limitée disponible pour l'essentiel.

Savoir si cette capacité de double tâche peut s'entraîner de manière ciblée reste ouvert. Dans la grande synthèse, un entraînement en double tâche isolé n'a amélioré aucun des domaines mesurés [1] – mais sur la base étroite de trois études seulement. Qui s'occupe de quelqu'un à la maison fera mieux de s'en tenir à la règle simple ci-dessus.

12. Se lever, se retourner, s'asseoir

Les spécialistes les appellent des transferts : les passages d'une position à une autre. Ils sont constamment nécessaires au quotidien et deviennent difficiles tôt dans la maladie de Parkinson – et c'est le domaine où une bonne physiothérapie change quelque chose de perceptible le plus rapidement, parce que presque tout s'y résout par des stratégies.

• Se lever d'une chaise. Voir la recette ci-dessus. En complément : la chaise peut être haute et avoir des accoudoirs – un fauteuil bas et mou est le siège le plus difficile de tout le logement.
• S'asseoir. Reculer jusqu'à sentir la chaise contre les mollets, puis seulement s'appuyer des deux mains et se poser lentement. Jamais en se laissant tomber.
• Se retourner dans le lit. Ramener les genoux, tourner la tête sur le côté, puis emmener bras et épaules du même côté. Un drap en satin ou une bande de satin en travers du lit réduit nettement le frottement – un petit truc à grand effet.
• Sortir du lit. D'abord se tourner sur le côté, puis les jambes hors du bord, puis se redresser en poussant sur le bras du dessous. Ne pas tirer droit vers le haut.
• Monter en voiture. S'asseoir de dos sur le siège, puis faire pivoter les deux jambes ensemble. Un sac en plastique sur le siège facilite nettement la rotation.
• Faire demi-tour debout. En large arc de cercle, avec des pas volontairement amples – ne pas pivoter sur le talon. Le demi-tour sur place est l'une des causes de chute les plus fréquentes.

Ces gestes ne sont pas scientifiquement spectaculaires, mais ils décident souvent de la possibilité de rester autonome chez soi. Ils font partie de toute physiothérapie et – tout aussi important – de l'instruction des proches.

13. Posture, mobilité, douleurs

Avec le temps, le corps se recroqueville dans la maladie de Parkinson : le tronc penche vers l'avant, la tête avance, les épaules s'enroulent, la rotation du tronc se perd.

Ici, l'honnêteté s'impose. Les étirements seuls n'apportent pas grand-chose dans la maladie de Parkinson. Dans l'analyse Cochrane, l'entraînement de la souplesse était la seule catégorie à ne pas se distinguer positivement dans les chiffres [2] – et dans plusieurs études, les étirements ont sciemment servi de traitement de comparaison, précisément parce qu'on n'en attendait pas grand effet [9].

Cela ne veut pas dire que la mobilité serait sans importance. Cela veut dire qu'elle ne revient pas par des étirements passifs, mais par des mouvements actifs et amples : bras volontairement déployés, rotations du tronc assis et debout, redressement contre la pesanteur, exercices sur le dos. Donc par le même principe que partout dans ce texte – grand plutôt que petit.

Quant aux douleurs : beaucoup de personnes atteintes de Parkinson ont des douleurs, souvent à l'épaule et au dos. Une épaule raide du côté le plus atteint est parfois même le tout premier signe de la maladie, des années avant le diagnostic. De tels troubles sont traitables – mais ils nécessitent un examen propre et non l'explication « c'est le Parkinson ». Qu'une épaule soit raide parce que le muscle est en tension permanente, parce que la capsule a adhéré ou parce qu'un tendon est irrité fait une grande différence pour le traitement.

14. Parler, avaler, écrire – là où d'autres professions prennent le relais

La physiothérapie ne couvre pas tout. Trois domaines relèvent explicitement d'autres professions, et il vaut la peine de savoir quand les solliciter.

• Parler. La voix devient plus faible et plus monotone, les mots se fondent les uns dans les autres [6]. Le piège : les personnes concernées s'entendent elles-mêmes parler à un volume normal. La logopédie dispose pour cela de programmes efficaces, qui fonctionnent exactement selon le même principe que l'entraînement de la marche – parler volontairement beaucoup trop fort, jusqu'à ce que le volume exagéré paraisse à nouveau normal.
• Avaler. Les fausses routes augmentent et la salive s'écoule – non parce qu'il y a davantage de salive, mais parce que la déglutition automatique se raréfie [6]. Cela relève aussi de la logopédie. Des fausses routes fréquentes, en particulier avec les liquides, ne doivent pas être laissées de côté : elles exposent à un risque de pneumonie.
• Les mains et le quotidien. Boutons, écriture, couverts, sécurité dans le logement, moyens auxiliaires – c'est le domaine de l'ergothérapie.

Aux Pays-Bas, on a fait de ce constat un modèle de prise en charge complet : un réseau de professionnels spécialisés dans la maladie de Parkinson et qui se coordonnent entre eux. C'est de ce milieu que proviennent les recommandations européennes de physiothérapie [14] et une grande partie de la recherche citée ici. Le même esprit vaut pour la Suisse : il vaut la peine de demander des thérapeutes qui traitent régulièrement des personnes atteintes de Parkinson – l'expérience du tableau clinique fait une différence dans le choix des stratégies.

15. Médicaments et entraînement : profiter des bonnes heures

Un point pratique qui sauve ou ruine des plans d'entraînement entiers.

La lévodopa n'agit pas de la même façon 24 heures sur 24. Au début de la maladie, l'effet est généralement régulier. Plus tard, il devient fluctuant : il y a des moments où la mobilité est bonne – les spécialistes disent « on » – et des moments où l'effet retombe et où tout redevient difficile : « off ». Certaines personnes perçoivent ce basculement au quart d'heure près.

Trois règles simples en découlent :

• Les exercices exigeants vont dans la bonne phase. Elle commence typiquement environ une heure après la prise. S'entraîner en phase « off » revient surtout à s'exercer à la frustration – et augmente le risque de chute. Les études qui veulent mesurer la capacité planifient précisément pour cette raison leurs examens dans la bonne phase [11].
• Fixez les rendez-vous de thérapie selon votre plan de médication, et non l'inverse. C'est une demande légitime, et tout cabinet familier de la maladie de Parkinson la connaît.
• Tenez un carnet simple pendant quelques jours si vous ne savez pas quand se situent vos bonnes plages : l'heure de la prise, et une note toutes les heures sur l'état de votre mobilité. C'est en même temps la chose la plus utile que vous puissiez apporter à votre consultation de neurologie.

Cela ne vaut d'ailleurs pas pour chaque exercice. L'équilibre, la force et l'endurance s'entraînent judicieusement en phase « on ». Les stratégies pour les situations difficiles en revanche – se lever, faire demi-tour, dénouer un blocage – doivent à un moment être exercées aussi en phase « off ». Car c'est précisément alors que vous en avez besoin.

16. Combien, à quelle fréquence, pendant combien de temps ?

Vient maintenant la question la plus fréquemment posée – et celle sur laquelle, honnêtement, la recherche a le moins à offrir.

Une équipe américaine a étudié exactement cela : 46 études réunissant environ 3900 participants, analysées sous l'angle du type, du moment, de la fréquence et de la durée les plus favorables [5]. Le résultat est à la fois décevant et instructif :

• Ce qui est habituel : dans 85 pour cent des études, le programme durait 2 à 12 semaines ; dans près de 60 pour cent, l'entraînement avait lieu deux ou trois fois par semaine ; dans 85 pour cent, une séance durait 30 à 60 minutes.
• Ce qu'on peut en déduire : peu de chose. Un entraînement plus fréquent n'a pas apporté de bénéfice démontrable dans l'analyse. Et les différentes approches ne se distinguaient pas entre elles.
• Ce qui n'a presque jamais été étudié : si l'effet dure. Seule la moitié environ des études a même regardé – et aucune n'a suivi les participants au-delà de 18 mois.

Dans une maladie qui dure des décennies, cette dernière lacune est la plus grande. Elle explique aussi pourquoi les spécialistes répondent si souvent de manière évasive à la question « à quelle fréquence ? » : il n'existe tout simplement pas de réponse solide. Qui vous cite un chiffre exact vous donne une estimation raisonnée, pas une donnée probante.

Ce que l'on peut malgré tout dire s'appuie sur ce qui a réellement été fait dans les études efficaces :

• Deux à trois fois par semaine un entraînement ciblé, 30 à 60 minutes à chaque fois – c'est la mesure avec laquelle la grande majorité des programmes efficaces ont travaillé [5].
• Plus de l'endurance : dans les deux études d'endurance, l'entraînement avait lieu trois à quatre fois par semaine, 30 à 45 minutes [8][9].
• Les programmes de moins de douze semaines sont vraisemblablement trop courts pour obtenir quelque chose de significatif sur les signes moteurs ; une analyse citée dans la grande synthèse va dans ce sens [1].
• Et ensuite, cela continue. C'est le point le plus important de tous.

Pourquoi « et ensuite, cela continue » est tout le cœur du sujet. Après une rupture du ligament croisé, la physiothérapie est un épisode : on la fait, on guérit, on arrête. Dans la maladie de Parkinson, non. La maladie progresse ; un niveau d'entraînement que l'on n'entretient pas se perd – et la maladie continue pendant ce temps.

La bonne question n'est donc pas « de combien de séances ai-je besoin ? », mais « comment est-ce que j'intègre cela durablement à ma vie ? ». Et la réponse est rarement une seule ordonnance de physiothérapie. C'est le plus souvent un mélange : de la physiothérapie par blocs quand quelque chose de nouveau apparaît ou qu'un réglage s'impose – et entre-deux un programme à domicile, un groupe, une chorale, un cours de danse, une sortie de marche nordique, un vélo d'appartement au salon. L'analyse Cochrane le dit justement : le type de mouvement que vous choisissez est secondaire [2]. Le fait de le pratiquer encore dans cinq ans ne l'est pas.

17. Syndromes parkinsoniens atypiques et secondaires : ce qui change ici

Voici la section que l'on saute volontiers et qui est la plus importante pour les personnes concernées.

Pratiquement tous les chiffres de ce texte proviennent d'études portant sur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La grande méta-analyse a explicitement exclu les études portant sur des syndromes parkinsoniens atypiques ou secondaires [1]. C'est scientifiquement propre – mais cela signifie que les personnes atteintes d'AMS, de PSP ou de SCB disposent d'une base bien plus mince.

À quel point elle est mince, une synthèse sur la PSP le montre : parmi les études de traitement retrouvées, la plupart étaient conçues sans groupe de comparaison ou avec très peu de participants, et les auteurs concluent qu'une démonstration solide d'une amélioration de la marche et de l'équilibre fait défaut [13]. Il existe des indices de bénéfice – des certitudes, peu.

Cela veut-il dire que la physiothérapie n'y vaut pas la peine ? Au contraire. C'est précisément parce que les médicaments n'aident guère dans ces maladies que le traitement non médicamenteux reste souvent le seul disponible. Seuls les objectifs se déplacent – et il vaut mieux le dire ouvertement dès le début, plutôt que de promettre une amélioration qui ne viendra pas :

• La sécurité avant la performance. Dans la PSP, les chutes sont précoces et violentes, souvent en arrière, et les personnes concernées sous-estiment régulièrement le danger. Il s'agit ici de gestes sûrs, d'un logement sûr, de moyens auxiliaires introduits tôt – et non d'améliorer la vitesse de marche.
• Tôt plutôt que tard. Comme la dégradation est plus rapide [7], la prise en charge doit précéder l'évolution. Un déambulateur qui arrive trois mois trop tôt est désagréable. Un qui arrive trois mois trop tard coûte une fracture du col du fémur.
• Penser aux particularités. Dans la PSP, la limitation du regard vers le bas – escaliers et bordures en deviennent dangereux, et les obstacles au sol ne sont tout simplement pas vus. Dans l'AMS, la chute de tension – les exercices en position couchée suivis d'un lever demandent prudence et temps.
• Les proches font partie du traitement, ils ne sont pas spectateurs. Aide ménageant le dos, repositionnement sûr, transferts à deux – cela s'exerce tant que la situation est encore calme.

Et pour le quatrième tiroir, le syndrome parkinsonien secondaire, la règle de la section 2.2 s'applique avant tout : vérifier d'abord la cause. Si un médicament provoque les troubles, ceux-ci peuvent régresser après son arrêt [6]. Il serait amer de s'entraîner des années contre quelque chose qu'un comprimé de moins aurait aussi résolu.

18. À quoi ressemble un programme en pratique

18.1 Ce qui vient en premier

Un bon traitement ne commence pas par des exercices, mais par un état des lieux. Les recommandations européennes [14] nomment pour cela cinq questions essentielles, dont découle tout le reste :

• Avez-vous chuté au cours des douze derniers mois – et combien de fois ?
• Y a-t-il des blocages à la marche, et si oui, dans quelles situations exactement ?
• Où, au quotidien, cela se passe-t-il le plus mal : marcher, faire demi-tour, se lever, les transferts ?
• À quel point bougez-vous réellement au quotidien ?
• Que souhaitez-vous pouvoir refaire ?

S'y ajoutent quelques mesures simples – vitesse de marche sur une courte distance, se lever et marcher au chronomètre, tests d'équilibre, force comparée d'un côté à l'autre. Ces chiffres ne sont pas une fin en soi : ils sont le seul moyen de reconnaître dans six mois si quelque chose a changé ou si vous vous contentez de le souhaiter.

18.2 Les composantes

Un programme complet se compose le plus souvent de cinq parties. Toutes ne sont pas nécessaires pour tout le monde – la sélection découle de l'état des lieux :

Vous voyez que cela paraît vite beaucoup. Cela se combine : un cours de danse couvre en même temps l'endurance, l'équilibre, la marche et les grands mouvements. La marche nordique couvre l'endurance et la longueur du pas. Le tai-chi couvre l'équilibre et les grands mouvements lents. C'est pourquoi les offres en groupe dans la maladie de Parkinson ne sont pas la version économique, mais souvent la solution la plus intelligente – le volet social vient en prime, et un groupe se tient plus longtemps qu'une feuille d'exercices.

18.3 Le programme à domicile

Le programme à domicile n'est pas un appendice ; pour les blocages en particulier, c'est la partie la plus efficace : dans la méta-analyse, ce sont les programmes à domicile qui ont montré un effet établi face à l'absence de traitement [3]. Et l'étude Park-in-Shape a montré qu'un entraînement d'endurance exigeant fonctionne aussi à la maison, si quelqu'un maintient le contact à distance [9].

Pour que cela fonctionne, trois choses sont nécessaires :

• Court et solidement ancré. Dix minutes accrochées à une habitude existante – après le petit-déjeuner, après le comprimé du matin – se font. Quarante minutes « à un moment dans la journée », non.
• Au bon endroit. Le blocage survient dans votre couloir, pas dans la salle d'exercice. C'est donc là qu'il s'exerce.
• Écrit. Une feuille avec peu d'exercices, imprimée en gros, à un endroit visible. Et une croix par jour accompli – ce n'est pas du contrôle, c'est ce qui fait la différence.

18.4 Comment mesurer vous-même si cela agit

Dans une maladie évolutive, le « succès » n'est pas toujours « mieux ». Parfois, « resté stable » est le meilleur résultat atteignable – et c'en est un vrai. Mais on ne s'en aperçoit pas si l'on n'a jamais mesuré.

Prenez quelques valeurs que vous pouvez répéter à la maison :

• Se lever cinq fois d'une chaise sans se servir des mains, au chronomètre. Le test de force le plus pratique pour les jambes.
• Se lever et marcher : se lever d'une chaise, marcher trois mètres, faire demi-tour, revenir, s'asseoir – en secondes.
• La vitesse de marche sur une distance mesurée, à votre allure habituelle.
• L'appui sur une jambe les yeux ouverts, jusqu'à devoir reposer le pied – uniquement avec un appui à portée de main.
• Un calendrier des chutes. Une croix dans le calendrier à chaque chute et à chaque quasi-chute. Cela paraît peu, mais c'est la mesure isolée la plus parlante qui existe dans la maladie de Parkinson.

Deux remarques à ce sujet. Mesurez toujours au même moment de la journée et avec le même décalage par rapport à la prise des comprimés – sinon vous mesurez le taux de médicament et non votre état d'entraînement. Et mesurez deux fois au début, deux jours différents. La différence entre ces deux valeurs est votre variation quotidienne personnelle ; un changement ultérieur n'a de valeur que s'il est nettement plus grand. Ensuite, tous les trois mois suffit.

19. Pour les proches

Une courte section à part, parce que les proches n'apparaissent presque jamais dans les études et presque toujours au quotidien.

• Ne pas tirer, ne pas pousser. Lors d'un blocage, tirer sur le bras est ce qu'il y a de pire. Placez-vous plutôt devant la personne, donnez un rythme ou proposez votre pied comme obstacle à enjamber.
• Ne pas parler pendant la marche quand la situation est délicate. Attendez l'arrêt pour poser votre question. Ce n'est pas de l'impolitesse, c'est de la prévention des chutes.
• Laisser du temps. Ce qui paraît lent est le plus souvent la vitesse maximale possible. Ne reprenez à votre charge que ce qui ne va vraiment plus – une tâche reprise trop tôt revient rarement.
• Dites ce que vous observez. Les personnes concernées ne remarquent souvent pas elles-mêmes que leurs pas ont raccourci et que leur voix a baissé. Une remarque factuelle n'est pas une critique.
• Faites-vous montrer comment aider. Transferts, relevé après une chute, sécurisation à la marche – cela relève d'une séance de physiothérapie à laquelle vous participez. Qui improvise finit par se blesser lui-même.
• Pensez à vous. L'épuisement des proches est la raison la plus fréquente pour laquelle une prise en charge à domicile prend fin. Recourir tôt à des offres de relève n'est pas un échec.

20. Huit idées fausses répandues

« Trembler, c'est Parkinson. »
Non. Le tremblement le plus fréquent de tous est le tremblement essentiel, et il se comporte exactement à l'inverse : il apparaît au maintien et à la préhension et disparaît au repos. Pour le tremblement parkinsonien, c'est le contraire [6]. Et inversement : une part importante des personnes atteintes de Parkinson ne tremble jamais.

« De toute façon c'est un Parkinson, la cause n'a pas d'importance. »
Si. Un syndrome parkinsonien provoqué par un médicament peut régresser après son arrêt [6]. Et un syndrome parkinsonien atypique évolue autrement et exige une autre planification [7]. Le classement détermine le traitement (section 2).

« Je ferai de la physiothérapie quand cela ira plus mal. »
C'est la décision erronée la plus fréquente et la plus coûteuse. Deux des études les plus parlantes ont inclus des personnes à un stade léger et en partie encore non traitées – c'est là que les effets étaient les plus nets [8][9]. Et les habitudes construites tant que tout allait bien se transportent dans les années plus difficiles. L'inverse ne fonctionne guère.

« Je dois trouver le bon sport. »
L'analyse Cochrane de 154 études n'a trouvé presque aucune différence entre les types de mouvement et retient que le type est vraisemblablement secondaire [2]. Pour des problèmes particuliers – blocages, équilibre, vitesse de marche – il existe bel et bien des procédés mieux adaptés. Pour l'effet global, ce qui compte avant tout, c'est de tenir dans la durée.

« Se promener suffit. »
Se promener est bon et bien mieux que rien. Mais cela n'entraîne ni l'équilibre à sa limite, ni la force, ni l'endurance dans la zone où les résultats intéressants ont été obtenus : dans l'étude SPARX, même la charge moyenne n'a pas suffi [8].

« Je n'ai ni endroit ni matériel. »
Les programmes réalisés à domicile étaient les seuls à effet établi sur les blocages [3], et un vélo d'appartement au salon a produit sur six mois une différence cliniquement significative [9]. Ce qu'il vous faut, c'est un plan et quelqu'un qui prenne des nouvelles – pas un centre de fitness.

« Si je chute, seul un déambulateur peut encore aider. »
Chez les personnes atteintes d'une forme légère à modérée, les programmes de mouvement ont réduit le nombre de chutes d'environ un quart [4]. Et un moyen auxiliaire et l'entraînement ne s'opposent pas – l'un sécurise le quotidien, l'autre la capacité.

« Si je fais des exercices, j'aurai besoin de moins de médicaments. »
Il ne faut pas le retourner ainsi. Le mouvement ne remplace pas les médicaments antiparkinsoniens, et personne ne devrait arrêter quoi que ce soit de sa propre initiative pour cette raison. L'observation selon laquelle la dose a dû être augmentée plus lentement chez les personnes s'exerçant régulièrement provient d'une étude d'observation sans tirage au sort [10] – intéressante, mais pas une preuve et encore moins une invitation à supprimer quelque chose.

21. Quand prendre contact

À faire évaluer rapidement par un médecin :

• Une nouvelle chute avec blessure – ou plusieurs chutes en quelques semaines.
• Vertiges ou voile noir au lever. C'est le plus souvent la tension, et cela se traite bien.
• Des fausses routes fréquentes, en particulier avec les liquides, ou des pneumonies répétées.
• L'apparition d'hallucinations, d'une confusion ou d'une forte somnolence diurne – souvent un effet secondaire qui peut être ajusté.
• Une aggravation rapide en quelques semaines. Cela ne correspond pas à l'évolution habituelle et a souvent une cause supplémentaire et traitable – une infection par exemple.
• Si les troubles sont apparus après le début d'un nouveau médicament (section 2.2).

À aborder en physiothérapie :

• Vous restez bloqué·e en marchant – même si ce n'est « que parfois ».
• Vous évitez des trajets, des lieux ou des activités par peur de tomber.
• Se lever d'une chaise ou se retourner dans le lit ne réussit plus de manière fiable.
• Vos proches disent que vos pas ont raccourci ou que votre voix a baissé.
• Vous faites la même chose depuis des mois sans que cela soit devenu plus exigeant.
• Vous avez des douleurs que personne n'a examinées parce que « c'est le Parkinson ».
• Vous ne savez pas comment poursuivre après la dernière série de séances prescrites.

Ce qui vous attend dans notre cabinet : un état des lieux chiffré – vitesse de marche, lever, équilibre, force comparée d'un côté à l'autre, historique des chutes –, un programme avec des objectifs clairs qui en découle, l'exercice de stratégies là où vous en avez besoin, un court programme à domicile pour l'entre-deux, l'instruction des proches si vous le souhaitez, et des mesures de contrôle à intervalles fixes. Et, parce que cela fait partie d'une maladie de longue durée : la réflexion sur la suite sans nous – quel groupe, quelle offre, quel rythme.

22. En résumé

Le syndrome parkinsonien est un tableau de troubles ayant plusieurs causes possibles. La maladie de Parkinson est la plus fréquente, mais il existe aussi les formes atypiques d'évolution plus rapide et les formes secondaires à cause identifiable – dans lesquelles une régression est possible si la cause disparaît [6][7].

La physiothérapie agit. Dans la synthèse de 191 études, elle a amélioré les signes moteurs, l'équilibre, la marche et la qualité de vie [1]. Chez les personnes atteintes d'une forme légère à modérée, les programmes de mouvement ont réduit le nombre de chutes d'environ un quart [4]. Et pour les blocages, il existe des approches efficaces, au premier rang desquelles les exercices dans son propre logement [3].

Le type de mouvement que vous choisissez est secondaire – c'est le résultat de 154 études [2]. Pour des problèmes particuliers, il existe des procédés mieux adaptés, et ils figurent dans les sections ci-dessus. Pour l'effet global : le meilleur type de mouvement est celui que vous pratiquerez encore dans cinq ans.

Ce qui fait la différence tient en cinq points :

• s'entraîner de manière ciblée deux à trois fois par semaine, 30 à 60 minutes [5] ;
• y inclure un entraînement de l'équilibre qui va vraiment jusqu'à la limite ;
• de l'endurance à un effort perceptible, et pas seulement se promener [8][9] ;
• tous les mouvements volontairement amples – pas, bras, voix, écriture ;
• des stratégies et des indices externes pour les endroits difficiles de votre propre quotidien, exercés précisément à ces endroits [12][14].

Et ce dont vous n'avez pas besoin : le seul bon sport, un centre de fitness, des appareils coûteux – ou la certitude que le mouvement freine l'évolution. Cette certitude n'existe pas encore. Ce qui existe, ce sont des indices sérieux allant dans ce sens et une démonstration solide que le mouvement rend la vie avec la maladie meilleure.

Dans une maladie qui dure des années et des décennies, le facteur décisif n'est pas la finesse du programme. C'est de savoir si vous vous entraînerez encore dans cinq ans. Tout ce qui figure dans ce texte – le groupe plutôt que la feuille d'exercices, le programme à domicile plutôt que la clinique, le cours de danse plutôt que la sélection d'exercices théoriquement parfaite – sert cette unique question.

Bibliographie

Tous les Digital Object Identifier (DOI) ont été vérifiés individuellement dans le registre Crossref. Les liens de la bibliographie mènent, via le service DOI, aux pages des éditeurs. Celles-ci se trouvent en partie hors de Suisse et de l'UE. En cliquant, votre adresse IP est transmise au fournisseur concerné – cela n'arrive pas sur notre propre site.

[1] Radder DLM, Silva de Lima AL, Domingos J, Keus SHJ, van Nimwegen M, Bloem BR, de Vries NM. Physiotherapy in Parkinson's Disease: A Meta-Analysis of Present Treatment Modalities. Neurorehabilitation and Neural Repair. 2020;34(10):871–880. https://doi.org/10.1177/1545968320952799

[2] Ernst M, Folkerts AK, Gollan R, et al. Physical exercise for people with Parkinson's disease: a systematic review and network meta-analysis. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2024;4(4):CD013856. https://doi.org/10.1002/14651858.CD013856.pub3

[3] Cosentino C, Baccini M, Putzolu M, Ristori D, Avanzino L, Pelosin E. Effectiveness of Physiotherapy on Freezing of Gait in Parkinson's Disease: A Systematic Review and Meta-Analyses. Movement Disorders. 2020;35(4):523–536. https://doi.org/10.1002/mds.27936

[4] Allen NE, Canning CG, Almeida LRS, et al. Interventions for preventing falls in Parkinson's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2022;6(6):CD011574. https://doi.org/10.1002/14651858.CD011574.pub2

[5] El Hayek M, Lobo Jofili Lopes JLM, LeLaurin JH, et al. Type, Timing, Frequency, and Durability of Outcome of Physical Therapy for Parkinson Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis. JAMA Network Open. 2023;6(7):e2324860. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.24860

[6] Hayes MT. Parkinson's Disease and Parkinsonism. The American Journal of Medicine. 2019;132(7):802–807. https://doi.org/10.1016/j.amjmed.2019.03.001

[7] Jabbari E, Holland N, Chelban V, et al. Diagnosis Across the Spectrum of Progressive Supranuclear Palsy and Corticobasal Syndrome. JAMA Neurology. 2020;77(3):377–387. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2019.4347

[8] Schenkman M, Moore CG, Kohrt WM, et al. Effect of High-Intensity Treadmill Exercise on Motor Symptoms in Patients With De Novo Parkinson Disease: A Phase 2 Randomized Clinical Trial. JAMA Neurology. 2018;75(2):219–226. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2017.3517

[9] van der Kolk NM, de Vries NM, Kessels RPC, Joosten H, Zwinderman AH, Post B, Bloem BR. Effectiveness of home-based and remotely supervised aerobic exercise in Parkinson's disease: a double-blind, randomised controlled trial. The Lancet Neurology. 2019;18(11):998–1008. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(19)30285-6

[10] Li G, Huang P, Cui S, He Y, Tan Y, Chen S. Effect of long-term Tai Chi training on Parkinson's disease: a 3.5-year follow-up cohort study. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2024;95(3):222–228. https://doi.org/10.1136/jnnp-2022-330967

[11] Ni M, Signorile JF, Balachandran A, Potiaumpai M. Power training induced change in bradykinesia and muscle power in Parkinson's disease. Parkinsonism & Related Disorders. 2016;23:37–44. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2015.11.028

[12] Ginis P, Nackaerts E, Nieuwboer A, Heremans E. Cueing for people with Parkinson's disease with freezing of gait: A narrative review of the state-of-the-art and novel perspectives. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2018;61(6):407–413. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2017.08.002

[13] Dale ML, Silva-Batista C, de Almeida FO, Horak FB. Balance and gait in progressive supranuclear palsy: a narrative review of objective metrics and exercise interventions. Frontiers in Neurology. 2023;14:1212185. https://doi.org/10.3389/fneur.2023.1212185

[14] Keus S, Munneke M, Graziano M, et al. European Physiotherapy Guideline for Parkinson's Disease. KNGF/ParkinsonNet; 2014. parkinsonnet.nl