Sclérose en plaques : ce que le mouvement apporte – et ce qu'il n'apporte pas – Savoir

1. Pourquoi ce texte ?

On parle aujourd'hui de la sclérose en plaques surtout dans une langue : celle des médicaments. C'est compréhensible, car il s'est réellement passé beaucoup de choses du côté des traitements ces trente dernières années. Une personne diagnostiquée aujourd'hui a des perspectives nettement meilleures qu'une personne diagnostiquée en 1990.

Il existe pourtant un deuxième traitement, dont l'efficacité est démontrée et dont on parle bien plus rarement : le mouvement, encadré, régulier et adapté à l'état du jour. Ce n'est pas un lot de consolation pour l'intervalle entre deux rendez-vous médicaux. Il agit précisément là où les médicaments font peu : sur l'épuisement, sur la marche, sur l'équilibre, sur la force, sur la sécurité au quotidien.

C'est la raison de ce texte. Il répond à quatre questions :

• Que se passe-t-il réellement dans le corps en cas de sclérose en plaques – et pourquoi la maladie n'a-t-elle pas le même visage chez deux personnes ?
• Qu'apporte la physiothérapie, à la mesure de ce que montrent les études – et que n'apporte-t-elle pas ?
• Quel type de mouvement aide pour quel problème ?
• Combien en faut-il, à quelle fréquence, et comment gérer la chaleur, l'épuisement et les mauvais jours ?

Le texte s'adresse aux personnes concernées et à leurs proches, non aux spécialistes. Des termes techniques apparaissent, parce que vous les rencontrerez de toute façon dans les rapports médicaux – mais chacun est expliqué lors de sa première apparition. Les chiffres entre crochets renvoient à la bibliographie tout en bas.

Et une remarque d'emblée : ce texte ne remplace pas un examen. La sclérose en plaques évolue différemment chez chaque personne, et ce que votre neurologue décide pour votre situation prime.

2. Ce qu'est la sclérose en plaques

2.1 Une gaine isolante qui manque par endroits

Le cerveau et la moelle épinière sont faits de cellules nerveuses qui échangent des signaux – des impulsions électriques qui circulent le long de longs prolongements, un peu comme le courant dans un câble. Pour qu'un tel câble conduise vite et sans perturbation, il est isolé. Cette gaine isolante s'appelle la myéline ; sur une fibre nerveuse saine, elle n'est pas continue mais posée par segments. Le signal saute ainsi d'un intervalle à l'autre et devient très rapide – plus de cent mètres par seconde.

Dans la sclérose en plaques, le système de défense de l'organisme attaque cette gaine. C'est le cœur de la maladie : il s'agit d'une maladie auto-immune – un système de défense qui se retourne contre son propre corps alors qu'il devrait combattre des agents pathogènes. Aux endroits attaqués apparaît une inflammation, la gaine s'amincit ou disparaît, et à sa place subsiste un tissu cicatriciel. D'où le nom : « sclérose en plaques » désigne littéralement des durcissements répartis par plaques.

Deux conséquences sont décisives pour le quotidien :

• Le signal ralentit – ou n'arrive pas du tout. À un endroit démyélinisé, l'impulsion rampe au lieu de sauter. En cas d'atteinte plus sévère, elle s'interrompt complètement. Ce qui fait défaut dépend uniquement de l'endroit où se trouve la lésion.
• Il n'y a pas que l'isolation qui souffre. En cas d'inflammation plus forte ou répétée, la fibre nerveuse elle-même se détruit. C'est la partie qui ne se rétablit pas – et la raison pour laquelle des troubles peuvent persister alors que l'inflammation est éteinte depuis longtemps [18].

Le système nerveux peut compenser une partie de tout cela. Il fait passer les signaux par des détours, il reconstruit partiellement la gaine, il sollicite des voies voisines. C'est précisément dans cette compensation que la physiothérapie trouve son point d'appui – nous y reviendrons.

2.2 Pourquoi la maladie est différente chez chacun

Placez côte à côte deux personnes portant le même diagnostic : l'une peut courir un marathon, l'autre utiliser un fauteuil roulant. Ce n'est pas que l'une aurait « plus » de SEP. C'est que les endroits enflammés ne sont pas les mêmes.

Quelques exemples, pour rendre cela concret :

• Une lésion du nerf optique provoque un trouble visuel douloureux d'un œil – chez beaucoup de personnes, c'est le tout premier signe.
• Une lésion de la moelle épinière provoque une jambe engourdie ou fourmillante, une raideur, des troubles vésicaux.
• Une lésion du cervelet, la partie du cerveau qui affine les mouvements, provoque une marche incertaine et un tremblement à la saisie des objets.
• Des lésions des voies de connexion du cerveau provoquent un ralentissement de la pensée et cet épuisement particulier qui aura plus bas son propre chapitre.

C'est pourquoi il n'existe pas de « programme SEP type » valable pour tout le monde. C'est pourquoi le bilan initial en physiothérapie est si important – et pourquoi la comparaison avec d'autres personnes atteintes est presque toujours trompeuse.

2.3 Les formes évolutives

Les rapports médicaux contiennent le plus souvent des abréviations. Elles ne décrivent pas la gravité de la maladie, mais le schéma selon lequel elle change :

• Forme à poussées (terme technique : récurrente-rémittente, abréviation RRMS ou SEP-RR). Des poussées surviennent : des troubles qui apparaissent en quelques heures à quelques jours, durent au moins un jour, puis régressent totalement ou partiellement. Entre les poussées, la situation est stable. C'est ainsi que la maladie débute chez la grande majorité des personnes.
• Forme secondairement progressive (SPMS). Après de nombreuses années, le schéma change chez une partie des personnes atteintes : les poussées se raréfient, mais les troubles augmentent lentement et régulièrement – même sans nouvelle flambée.
• Forme progressive d'emblée (progressive primaire, PPMS). Chez environ une personne sur huit à dix, il n'y a jamais de véritables poussées. À la place, quelque chose se dégrade lentement dès le début – le plus souvent la marche. Le début se situe en moyenne plus tard dans la vie que pour la forme à poussées.

Cette distinction n'est pas une étiquette : elle a une raison très pratique. Les médicaments anti-inflammatoires agissent bien là où l'inflammation est le moteur – donc sur les poussées. Dans les formes progressives sans nouveaux foyers inflammatoires, ils ne peuvent que peu ou rien ; c'est incontesté dans la littérature spécialisée et décrit comme l'une des plus grandes lacunes du traitement de la SEP [18].

C'est exactement dans cette lacune que travaille la réadaptation. Voici la phrase la plus importante de cette section : moins les médicaments peuvent encore apporter, plus grande devient la part apportée par le mouvement et l'entraînement.

2.4 Fréquence, et qui est touché

Selon l'estimation du Registre suisse de la SEP, environ 18 000 personnes vivent en Suisse avec une sclérose en plaques (année de référence 2021, fourchette de 17 400 à 18 700) [21]. C'est environ 20 pour cent de plus que l'estimation précédente – une part de cette augmentation tenant au fait qu'aujourd'hui le diagnostic est posé plus tôt et plus sûrement.

Les femmes sont nettement plus souvent touchées que les hommes, dans un rapport d'environ 2,7 pour 1 [21]. La maladie débute le plus souvent entre 20 et 40 ans, c'est-à-dire en pleine formation, en pleine vie professionnelle et familiale. C'est l'une des raisons pour lesquelles elle est vécue comme une rupture si profonde : elle ne survient pas à la fin d'une vie de travail, mais à son début.

2.5 Ce que fait ici la physiothérapie – et ce qu'elle ne fait pas

Pour que les attentes soient justes dès le départ, trois phrases claires.

La physiothérapie n'influence pas l'inflammation. Elle ne remplace aucun médicament, et personne ne devrait interrompre de sa propre initiative un traitement prescrit à cause d'un bon programme d'entraînement.

La physiothérapie agit sur les conséquences. Force, endurance, équilibre, marche, mobilité, épuisement, autonomie, qualité de vie – voilà ses cibles, et c'est là que l'effet est documenté par de nombreuses études [1].

Savoir si le mouvement freine en outre l'évolution de la maladie elle-même est une question ouverte – une question passionnante, activement étudiée. Elle a plus bas son propre chapitre (section 15), et la réponse honnête y est : ce n'est pas encore démontré.

3. Ce que la maladie provoque au quotidien

Des termes techniques, revenons au salon. Ce qui limite réellement les personnes atteintes de SEP n'est souvent pas ce qui se voit de l'extérieur.

Pour la plupart, l'épuisement est le plus gros problème. Environ quatre personnes sur cinq le connaissent, et beaucoup le désignent comme le symptôme le plus pesant de tous – plus pesant que les difficultés de marche [5]. Il porte un nom particulier parce qu'il diffère de la fatigue ordinaire : la fatigue au sens de la SEP. Voir la section 7.

La marche se modifie – plus lente, moins sûre, moins puissante, souvent avec un pied qui accroche au moment du passage. C'est la limitation que les personnes concernées citent le plus souvent comme la plus importante, et c'est aussi celle qui se mesure le mieux.

L'équilibre devient peu fiable. Pas nécessairement parce que les jambes seraient faibles, mais parce que les informations venant des pieds et des articulations arrivent au cerveau plus lentement et moins précisément. Le corps s'aperçoit trop tard qu'il bascule.

Les muscles deviennent raides – terme technique : spasticité. Le muscle est en permanence sous une tension trop élevée et se bloque lors d'un mouvement rapide. Environ six à huit personnes sur dix connaissent cela sous une forme ou une autre [12]. La nuit, ce sont souvent des crampes dans les mollets ; le jour, une jambe qui semble traînée derrière soi.

La sensibilité de la peau et des membres change : fourmillements, engourdissements, une sensation de bande trop serrée autour du thorax, parfois des douleurs de brûlure sans cause visible sur la peau.

La vessie pose des difficultés. Envie soudaine et difficilement différable, mictions fréquentes, levers nocturnes, pertes involontaires. Jusqu'à huit personnes sur dix sont concernées au cours de la maladie [20] – et presque personne n'en parle spontanément.

La pensée ralentit. Pas moins intelligente – plus lente. Sont surtout concernées la vitesse de traitement, l'attention et la mémoire de travail. Cela explique pourquoi un bureau ouvert animé ou un restaurant bruyant peuvent devenir si épuisants [16].

Et il y a ce que personne ne voit : troubles visuels, vertiges, troubles de la déglutition, humeur basse, anxiété, troubles du sommeil, difficultés sexuelles. Les spécialistes parlent de « symptômes invisibles » – invisibles parce qu'une personne atteinte de SEP peut paraître parfaitement ordinaire sur un quai de gare tout en étant à sa limite.

Cette liste n'est pas là pour faire peur. Elle est là pour clarifier deux choses. Premièrement : si vous avez l'un de ces problèmes, vous n'êtes pas seul, et ce n'est pas « dans votre tête ». Deuxièmement – et c'est le propos ici : une grande partie de cette liste peut être influencée par le mouvement. Pas tout, mais nettement plus qu'on ne le supposait il y a vingt ans.

4. La longue erreur : « ménagez-vous »

Pendant des décennies, le conseil médical dans la SEP revenait à ceci : ne pas se fatiguer, économiser ses forces, éviter le sport. Le raisonnement n'était pas stupide. On savait que l'effort peut aggraver temporairement les troubles, et on en concluait qu'il pourrait nuire à la maladie.

Aujourd'hui on sait : la conclusion était fausse, et le conseil a nui. Il a enclenché un cercle qui accompagne encore beaucoup de personnes : moins de mouvement → moins de force et de condition → les trajets du quotidien deviennent plus pénibles → encore moins de mouvement. À la fin de ce cercle se trouve un corps qui, en plus de la maladie, est aussi désentraîné – et de l'extérieur, on ne distingue guère quelle part de la limitation vient d'où.

Combien de temps de tels conseils continuent d'agir, une observation le montre : les personnes atteintes de SEP bougent en moyenne nettement moins que le reste de la population – et cela n'a pas changé en vingt-cinq ans, alors que les preuves du bénéfice du mouvement n'ont cessé de s'accumuler [2].

Deux constats ont renversé ce conseil.

Premièrement : l'entraînement est sûr. La compilation la plus rigoureuse à ce jour a analysé 40 études randomisées portant sur 1780 participants – des études où un tirage au sort décidait qui s'entraînait et qui non. Résultat : chez les personnes entraînées, il n'y a pas eu plus de poussées que dans les groupes de comparaison (rapport de risque 0,95), ni plus d'événements indésirables graves (1,05). Pour les événements indésirables plus légers – courbatures, aggravation passagère des troubles –, la valeur était un peu plus élevée, sans que la différence soit statistiquement établie [4].

Ces chiffres doivent se lire avec prudence : ils montrent l'absence de risque accru, non un risque diminué. Mais c'était exactement la question qui bloquait depuis des décennies. Elle est tranchée.

Deuxièmement : l'aggravation passagère est autre chose qu'une poussée. Quand la jambe devient plus lourde ou la vue plus floue après l'entraînement, il ne s'agit en règle générale pas d'un nouveau foyer inflammatoire, mais d'une réaction à l'élévation de la température corporelle. Cela passe dès que la température baisse – le plus souvent en quelques minutes à quelques heures. Pourquoi, c'est l'objet de la section suivante.

Les spécialistes du domaine formulent aujourd'hui les choses de façon assez tranchée : le mouvement ne devrait plus être compris comme un accompagnement agréable, mais comme un « médicament » à prescrire tôt et à doser individuellement [17]. Les preuves ne vont pas encore tout à fait aussi loin (voir section 15) – mais la direction est claire, et « ménagez-vous » est définitivement écarté comme conseil général.

5. Le piège de la chaleur

Cette section précède volontairement toutes les sections consacrées à l'entraînement, car c'est la raison la plus fréquente pour laquelle des personnes atteintes de SEP abandonnent un programme.

5.1 Ce qui se passe quand on s'échauffe

Entre six et huit personnes sur dix atteintes de SEP réagissent à la chaleur [19]. Si la température du corps monte – par l'effort, un bain chaud, de la fièvre, une journée d'été –, les troubles existants s'aggravent temporairement. La vue devient plus floue, la jambe plus lourde, l'épuisement plus grand, la pensée plus poisseuse.

Il y a à cela une raison compréhensible. Sur une fibre nerveuse dont la gaine est abîmée, la transmission du signal est de toute façon limite. La chaleur abaisse encore la fiabilité de cette transmission – au-delà d'un certain point, le signal ne passe plus du tout [19]. Le phénomène est si ancien et si bien décrit qu'il porte un nom : le phénomène d'Uhthoff, du nom de l'ophtalmologue qui l'a observé en 1890 chez des patients atteints d'une inflammation du nerf optique.

L'essentiel : il s'agit d'un trouble du fonctionnement, pas d'une lésion. Aucun nouveau foyer inflammatoire n'apparaît, rien ne se casse, et tout revient dès que la température redescend. Qui l'ignore vit chaque séance exigeante comme la preuve que le mouvement nuit – et arrête. Qui le sait l'intègre à sa planification.

5.2 Ce qui aide en pratique

Il n'existe pas de grande étude désignant une stratégie de refroidissement comme la meilleure. Ce qui existe, ce sont de nombreuses petites études et beaucoup d'expérience. Les points suivants en sont le dénominateur commun :

• Se refroidir avant, pas seulement après. Une boisson fraîche avant de commencer, de l'eau froide sur les avant-bras, une pièce fraîche. Qui ne se refroidit qu'une fois les troubles installés court toujours derrière.
• Boire froid pendant l'entraînement. C'est la mesure la plus simple et la moins contraignante de toutes.
• Refroidir là où c'est efficace : paumes, avant-bras, nuque, visage. C'est là que se trouvent les vaisseaux par lesquels le corps évacue la chaleur.
• Choisir le moment de la journée. En été, s'entraîner le matin, pas à quatre heures de l'après-midi.
• L'eau comme salle d'entraînement. Un bassin à 27 à 29 degrés évacue la chaleur en continu. Pour les personnes très sensibles à la chaleur, la thérapie en piscine est souvent le seul moyen de s'entraîner réellement. Attention : les bassins thérapeutiques sont parfois chauffés à 32 à 34 degrés – pour beaucoup, c'est trop chaud.
• S'entraîner par blocs plutôt que d'une traite. Quatre blocs de cinq minutes avec des pauses provoquent moins d'accumulation de chaleur que vingt minutes en continu – pour un travail comparable.
• Gilets et manchons réfrigérants aident beaucoup certaines personnes et presque pas d'autres. Il vaut la peine d'essayer avant d'acheter.

Et une règle simple : si des troubles apparaissent pendant ou juste après l'effort et disparaissent en quelques heures, il s'agit très probablement de la chaleur. Si quelque chose apparaît, persiste et s'installe sur plusieurs jours, cela relève d'un avis médical (section 22).

6. Ce que la réadaptation apporte de démontré

Venons-en aux chiffres. La vue d'ensemble la plus large du domaine vient d'un groupe australien qui, pour le compte de la Cochrane Collaboration, a résumé non pas des études isolées mais des revues systématiques. Cochrane est un réseau international qui analyse les études médicales selon des règles particulièrement strictes ; ses synthèses passent pour les plus rigoureuses qui soient.

Ce travail résume 15 revues Cochrane portant sur 164 études randomisées et 10 396 participants au total [1]. Il couvre un champ large : thérapie par le mouvement, ergothérapie, approches cognitives et psychologiques, alimentation, réinsertion professionnelle, téléréadaptation, traitement de la spasticité et bien d'autres.

Le résultat tient en trois phrases [1] :

• La thérapie par le mouvement et l'activité physique améliorent la mobilité, la force musculaire, l'endurance et la qualité de vie – et réduisent l'épuisement. Pour ces affirmations, le niveau de certitude était moyen ; en recherche en réadaptation, c'est une bonne valeur.
• Les programmes impliquant plusieurs professions – en stationnaire comme en ambulatoire – apportent des améliorations durables au niveau des activités quotidiennes et de la participation.
• Pour d'autres procédés – traitement de la spasticité, vibration du corps entier, téléréadaptation, approches neuropsychologiques – il existait des indices de bénéfice, mais sur une base plus fragile.

Deux réserves vont directement avec, et les auteurs les nomment eux-mêmes. D'abord, beaucoup d'études isolées sont petites ; des groupes de 20 à 40 personnes sont la norme. Ensuite, certaines des revues résumées n'étaient plus à jour au moment de l'analyse. La direction du résultat est solide, la précision des chiffres l'est moins.

Une troisième réserve ne vient pas de ce travail mais vaut pour tout le domaine : la plupart des études ont inclus des personnes avec une SEP à poussées et une atteinte légère à moyenne. Les personnes fortement limitées ou ayant une forme progressive sont sous-représentées dans les chiffres. Ce que cela signifie est exposé à la section 16.

7. La fatigue : l'épuisement que le sommeil ne répare pas

7.1 Ce qu'est la fatigue – et ce qu'elle n'est pas

La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la sclérose en plaques et, pour beaucoup, le pire [5]. Et c'est celui que l'entourage comprend le moins bien.

La différence avec la fatigue ordinaire tient en quatre points :

• Elle est sans rapport avec l'effort fourni. Une heure de repassage peut épuiser autant qu'un déménagement pour d'autres.
• Le sommeil ne la répare pas. Être reposé et être épuisé ne s'excluent pas dans la SEP.
• Elle survient souvent brutalement. Beaucoup la décrivent comme « le mur » ou comme « la prise qu'on débranche » – d'un instant à l'autre, plus rien ne va.
• Elle touche aussi la tête. Penser, parler, écouter deviennent aussi laborieux que marcher. D'où la distinction entre fatigue physique et fatigue cognitive.

Avant de s'entraîner contre la fatigue, il faut la faire évaluer – car une partie de ce qui ressemble à la fatigue de la SEP a d'autres causes, bien traitables : anémie, hypothyroïdie, carence en vitamine D ou en fer, dépression, mauvais sommeil (souvent à cause de la vessie ou de crampes nocturnes), effets secondaires de médicaments. Cette évaluation n'est pas une formalité. C'est la raison pour laquelle certaines personnes gagnent davantage à une prise de sang qu'à six mois d'entraînement.

7.2 Pourquoi c'est justement l'effort qui aide contre l'épuisement

Cela paraît d'abord contradictoire : demander à une personne épuisée de faire un effort. Or les données sont ici inhabituellement claires.

La revue Cochrane de référence a analysé 45 études portant sur 2250 personnes [5]. Dans les 26 études comparant la thérapie par le mouvement à l'absence d'entraînement, l'épuisement a nettement diminué en faveur des personnes entraînées. En langage technique : une différence moyenne standardisée de −0,53. Traduit, cela signifie un effet de taille moyenne – pas la différence entre malade et bien portant, mais nettement plus qu'une erreur de mesure. Le niveau de certitude était moyen.

Les mieux documentés étaient l'entraînement d'endurance et les programmes mixtes associant endurance et force [5]. Sur l'ensemble des études, une seule chute a d'ailleurs été rapportée – c'est aussi une information de sécurité.

Pourquoi cela agit n'est pas entièrement élucidé. Plusieurs éléments interviennent très probablement en même temps : une meilleure condition, de sorte que la même activité quotidienne consomme une part plus faible de la réserve disponible ; un sommeil plus régulier ; un effet sur l'humeur ; et l'expérience de pouvoir influencer son propre état au lieu de le subir.

7.3 Quel type d'entraînement apporte le plus

Un groupe espagnol a analysé 58 études avec une méthode qui permet de comparer des traitements même s'ils n'ont jamais été testés directement l'un contre l'autre [6]. Résultat :

• L'entraînement combiné – endurance et force dans le même programme – s'est révélé le meilleur pour la fatigue physique.
• Le renforcement musculaire s'est révélé le meilleur pour la fatigue globale.

Les deux effets étaient grands. C'est une information utile, car elle contredit une idée répandue : beaucoup de personnes concernées tiennent le renforcement musculaire pour ce qui « épuise » le plus. Selon cette analyse, c'est plutôt l'inverse.

Avec toutefois la réserve habituelle : de tels classements reposent sur des comparaisons indirectes et sont moins solides qu'une comparaison directe. La traduction pratique n'est pas « faites du renforcement », mais : un programme qui contient de la force est supérieur à un programme de simples promenades.

7.4 La deuxième voie : organiser sa journée autrement

L'entraînement est une moitié. L'autre s'appelle gestion de l'énergie – un programme structuré dans lequel les personnes concernées apprennent à répartir leurs forces sur la journée et la semaine : observer et évaluer les activités, fixer des priorités, planifier des pauses avant l'épuisement, adapter les déroulements et les postes de travail, utiliser des aides, déléguer des tâches.

De tels programmes sont utilisés et étudiés depuis des années dans la réadaptation en Suisse. Une étude de la clinique de Valens a réparti par tirage au sort 106 personnes atteintes de SEP et de fatigue entre deux programmes de trois semaines : gestion de l'énergie plus entraînement par intervalles à haute intensité, contre entraînement de relaxation plus endurance à intensité modérée [7].

Le résultat est instructif, précisément parce que ce n'est pas une annonce de succès. Sur le critère principal – la qualité de vie après six mois –, la combinaison plus intensive n'était pas supérieure. Sur d'autres mesures, elle faisait mieux à certains moments : condition physique, fonctionnement physique, anxiété, et surtout confiance dans sa capacité à gérer ses propres forces [7].

Deux conclusions. D'abord : le programme plus calme a agi lui aussi – il n'existe pas une seule bonne manière de faire. Ensuite : le gain le plus stable ne portait pas sur la condition mais sur la confiance. Dans une maladie qui accompagne pendant des décennies, ce n'est pas un résultat secondaire.

7.5 Comment commencer sans se surmener

L'erreur la plus fréquente au départ n'est pas le manque d'ambition mais son excès. Un bon jour donne envie de tout rattraper – et coûte deux mauvais jours. Ces montagnes russes sont le moyen le plus sûr d'abandonner un programme au bout de six semaines.

Ce qui a fait ses preuves :

• Partir d'une journée moyenne, pas de la meilleure. Le programme doit être réalisable un mercredi ordinaire.
• Des séances plus courtes, mais plus nombreuses. Trois fois dix minutes sont souvent plus efficaces en cas de fatigue qu'une fois trente – et bien plus faciles à tenir.
• Juger le lendemain matin, pas le soir même. La question décisive n'est pas « à quel point suis-je épuisé maintenant » mais « comment vais-je demain matin ». Qui va nettement moins bien 24 heures plus tard en a trop fait.
• Augmenter lentement, et une seule variable à la fois. Soit plus longtemps, soit plus intense, soit plus souvent – pas tout en même temps.
• Les rendez-vous fixes battent les bonnes intentions. Un cours auquel on est inscrit, une partenaire d'entraînement convenue, une entrée récurrente dans l'agenda.

8. La marche

8.1 Ce qui change

Après la fatigue, la marche est ce que les personnes concernées citent le plus souvent comme limitation principale. En règle générale, plusieurs choses changent en même temps : la vitesse baisse, les pas deviennent plus courts et plus écartés, l'endurance sur les longues distances diminue, et au passage du pas un pied accroche, parce que les muscles qui relèvent la pointe du pied sont trop faibles ou commandés trop lentement.

Plusieurs causes agissent le plus souvent ensemble : muscles plus faibles, tension musculaire accrue, informations imprécises venant des pieds et des jambes, équilibre incertain – et par-dessus, l'épuisement qui amplifie tout. C'est pourquoi un programme qui n'agit qu'à un seul endroit reste souvent insuffisant.

8.2 La force est la voie la plus directe vers la vitesse de marche

La question évidente est : si je renforce mes jambes, vais-je marcher plus vite ? Une analyse de 12 études randomisées portant sur 425 personnes atteintes de SEP a examiné exactement cela. Résultat : le renforcement des jambes a amélioré la vitesse de marche de 0,10 mètre par seconde en moyenne [10].

Qu'est-ce que cela signifie au quotidien ? Une personne qui marchait à 1,00 mètre par seconde marche ensuite à 1,10 – et parcourt environ dix pour cent de chemin en plus dans le même temps. Un passage piéton qui était juste devient faisable. À titre de comparaison : en recherche en réadaptation, une variation de 0,05 à 0,10 mètre par seconde sur de courtes distances est considérée comme perceptible. L'effet se situe donc au seuil de la pertinence quotidienne – modeste, mais réel.

Deux réserves issues du même travail : les résultats variaient fortement d'une étude à l'autre, et l'effet était plus grand sur les courtes distances de test que sur les longues [10]. Le renforcement améliore donc plutôt la vitesse que l'endurance à la marche. Qui veut les deux a besoin des deux.

Une compilation plus ancienne de 20 travaux a trouvé, chez les personnes atteintes de SEP, des gains de force de 4,5 à 36 pour cent après renforcement, et à côté de cela des améliorations de l'épuisement, de la capacité fonctionnelle et de la qualité de vie [11]. L'écart de ces chiffres montre surtout une chose : ce qu'on en retire dépend fortement du sérieux de l'entraînement.

Comment se construit un renforcement efficace – séries, répétitions, progression, et pourquoi bien des questions débattues ne changent rien – est exposé en détail dans notre article Renforcement musculaire. Les principes valent aussi dans la SEP ; ce qui s'adapte, c'est surtout le rythme de progression, la durée des pauses et la température de la pièce.

8.3 Le robot ne fait pas mieux que la physiothérapeute

Dans certaines cliniques se trouve un appareil qui guide les jambes lors de la marche sur tapis roulant – une sorte d'exosquelette motorisé, connu sous le nom de Lokomat. Cela impressionne, et la question vient naturellement : en tire-t-on plus qu'avec un entraînement de marche ordinaire ?

Cette question a été bien étudiée, et la réponse est remarquablement nette.

Une étude suisse a réparti par tirage au sort 67 personnes atteintes de SEP entre l'entraînement robotisé et un entraînement de marche au sol de même intensité, l'un et l'autre en complément d'une réadaptation complète. Les participants avaient en moyenne 56 ans et étaient nettement limités. Résultat : l'entraînement robotisé n'était pas supérieur ; si tant est qu'il y ait une différence, la vitesse de marche a plutôt mieux évolué dans le groupe avec l'entraînement de marche ordinaire [14].

Une synthèse ultérieure de neuf études randomisées est arrivée à la même conclusion et a examiné la question suivante, évidente : le robot profite-t-il au moins aux personnes les plus atteintes ? Rien n'a été trouvé non plus. Ni la vitesse initiale ni le degré d'atteinte ne prédisaient qui profiterait davantage du robot [13].

Déclaration : Roger Hilfiker a participé à ces deux travaux.

Qu'en conclure ? Non que de tels appareils soient inutiles. Ils rendent possible un entraînement de la marche chez des personnes qui autrement ne tiendraient pas debout, et ils soulagent le personnel. Mais ils ne constituent pas un meilleur entraînement – seulement une autre voie vers la même chose. Pour la grande majorité des personnes concernées : le temps est mieux investi dans la marche encadrée, la force et l'équilibre que dans la recherche de la bonne machine.

8.4 Pied tombant, cannes, attelles

Si le pied accroche au passage du pas, il y a trois voies, et elles ne s'excluent pas :

• Entraîner ce qui reste commandable – les releveurs du pied eux-mêmes, ainsi que la hanche et le tronc, qui fournissent l'élan.
• Une attelle (terme technique : orthèse cheville-pied) qui maintient mécaniquement le pied en position.
• La stimulation électrique, où un petit appareil stimule le nerf des releveurs au bon moment du pas.

Ce qui convient le mieux dans un cas donné dépend de la cause, de la peau, de la sensibilité et – non des moindres – de ce que la personne met effectivement chaque jour.

Un mot sur la canne et le déambulateur, car c'est souvent difficile à accepter : une aide n'est pas un renoncement et ne s'oppose pas à l'entraînement. Elle rend possibles des trajets qui tomberaient sinon – et les trajets que l'on fait sont eux-mêmes de l'entraînement. Qui reste chez soi par fierté perd doublement : le trajet et la force. L'essentiel est que la longueur et le maniement soient corrects ; une canne mal réglée crée de nouveaux problèmes à l'épaule et au dos.

9. Équilibre et chutes

9.1 À quelle fréquence on chute

Le chiffre est plus élevé que la plupart ne le supposent : dans une synthèse de plusieurs travaux, environ 56 pour cent des personnes atteintes de SEP ont chuté au moins une fois en trois mois [8]. Et cela ne concerne pas seulement les personnes fortement limitées. Qui marche encore librement sort plus souvent – et ne chute donc pas moins souvent, parfois même davantage.

À cela s'ajoute ce qu'aucune statistique ne saisit : la peur de la prochaine chute. Elle conduit à éviter des trajets, à décliner des invitations, à abandonner des activités – et chacun de ces renoncements dégrade un peu plus l'équilibre. C'est pourquoi la peur fait partie du traitement et ne doit pas être balayée.

9.2 Ce que l'entraînement de l'équilibre change de démontré

Un groupe scandinave a analysé 18 études randomisées portant sur 902 personnes, toutes constituées pour au moins la moitié d'entraînement de l'équilibre. Étaient incluses des personnes allant de peu limitées à fortement gênées à la marche [9]. Les résultats sont à la fois réjouissants et dégrisants :

• Sur les tests évaluant l'équilibre de façon globale, un effet moyen est apparu en faveur de l'entraînement.
• Sur les tests de mobilité quotidienne, l'effet était petit mais présent.
• Sur la vitesse de marche et les tests de pas, aucun effet.

Un constat du même travail est particulièrement important pour la pratique : plus le volume d'entraînement est grand, plus l'effet est grand [9]. L'équilibre répond à la quantité. Deux fois cinq minutes par semaine ne produiront rien.

Et encore ceci : l'équilibre est la capacité qui régresse le plus vite quand on arrête. Pour la force, il faut des semaines avant que la perte se sente ; pour l'équilibre, c'est plus rapide. Un cours de huit semaines est donc un début, pas une conclusion.

9.3 Pourquoi les chiffres sur les chutes sont plus faibles qu'on ne l'espérerait

Vient maintenant la partie inconfortable, et elle a sa place dans un texte honnête.

Que l'entraînement améliore l'équilibre est démontré. Qu'il conduise de ce fait à moins de chutes n'est pas établi de façon sûre dans la SEP. La revue Cochrane sur ce point a analysé 13 études portant sur 839 personnes. Le taux de chutes était certes plus bas dans les groupes d'entraînement – rapport de taux de 0,68, soit arithmétiquement environ un tiers de chutes en moins –, mais l'intervalle de confiance allait de 0,43 à 1,06 et incluait donc aussi « aucune différence ». Le niveau de certitude a été jugé très faible [8].

La même revue a en revanche trouvé une amélioration établie de l'équilibre et de la mobilité rapportée par les personnes elles-mêmes [8]. Le tableau est donc : la capacité s'améliore de façon mesurable ; savoir si cela réduit les chutes, les études disponibles n'ont pas pu le trancher.

Pourquoi ? Surtout parce que les chutes sont difficiles à étudier. Il faut beaucoup de participants et une longue période d'observation pour pouvoir montrer une différence ; les études existantes sont tout simplement trop petites pour cette question. S'y ajoute un effet secondaire connu : qui retrouve confiance sort davantage – et qui sort davantage a plus d'occasions de chuter.

Qu'en tirer en pratique ? Non pas d'arrêter l'entraînement de l'équilibre. Mais de ne pas le laisser seul : les obstacles au sol dans le logement en font partie, tout comme l'éclairage du couloir, le contrôle de la vue, la question des médicaments qui fatiguent ou donnent le vertige, et un regard sur la vessie – le trajet nocturne aux toilettes est l'une des situations de chute les plus fréquentes. Ce que l'on sait de la prévention des chutes en général figure dans notre article Prévention des chutes.

9.4 Deux choses à la fois

Un détail de l'analyse sur l'équilibre mérite une attention particulière : les programmes qui exerçaient spécifiquement la gestion simultanée d'un mouvement et d'une tâche mentale ont montré, en analyse de sous-groupe, le plus grand effet sur la mobilité quotidienne [9].

Cela se comprend quand on sait comment fonctionne la marche dans la SEP. Ce qui se déroulait automatiquement demande désormais de l'attention. Et l'attention est limitée. C'est pourquoi la marche devient moins sûre dès que la personne parle, calcule, cherche ou porte un plateau en même temps – et c'est pourquoi beaucoup de chutes surviennent non pas sur le chemin forestier difficile, mais en pleine conversation sur un trottoir plat.

Cela s'exerce en couplant volontairement les deux : marcher en comptant à rebours, marcher en conversant, marcher en portant un verre, résoudre une tâche debout. Toujours avec une sécurité – un mur, une barre, une personne à portée. Et pour les situations délicates de la vie réelle vaut l'autre moitié du conseil : là, faire volontairement une seule chose à la fois. S'arrêter pour répondre n'est pas une faiblesse, c'est une stratégie.

10. La force

Le renforcement musculaire a longtemps eu mauvaise réputation dans la SEP – trop fatigant, trop risqué, susceptible d'aggraver la spasticité. Rien de tout cela ne s'est confirmé.

Ce qu'apporte le renforcement dans la SEP est déjà apparu à plusieurs endroits de ce texte : il améliore la vitesse de marche [10], il obtient les meilleurs résultats sur la fatigue [6], et il améliore la force, la capacité fonctionnelle et la qualité de vie [11]. C'est donc l'élément à l'effet le plus large – et celui qui manque le plus souvent.

Pour la mise en œuvre dans la SEP, quatre points comptent :

• Le côté le plus faible en reçoit davantage. Dans la SEP, la différence entre la gauche et la droite est souvent grande. Un programme qui traite les deux côtés à l'identique fige le déséquilibre.
• Des mouvements lents et pleinement contrôlés plutôt que des répétitions à l'élan. Là où la commande est imprécise, l'élan est le moyen le plus simple de travailler à côté du muscle visé.
• Des pauses plus longues entre les séries. Deux à trois minutes ne sont pas de la lenteur dans la SEP, mais la raison pour laquelle la série suivante reste propre.
• Pièce fraîche, boisson froide – voir la section 5.

Tout le reste – combien de séries, combien de répétitions, comment progresser, à quel point peu suffit – figure dans notre article Renforcement musculaire.

11. L'endurance

L'entraînement d'endurance est l'élément le mieux étudié dans la SEP – surtout parce qu'il réduit la fatigue [5] et parce qu'il améliore la condition physique. Ce dernier point paraît banal mais ne l'est pas : une meilleure condition signifie que le même trajet quotidien consomme une part plus faible des forces disponibles. C'est précisément là qu'est le gain au quotidien.

Combien ? Les recommandations de la société américaine de la SEP, élaborées par un groupe international pour tous les degrés d'atteinte, fixent comme objectif au moins 150 minutes d'entraînement par semaine et/ou au moins 150 minutes d'activité physique quotidienne par semaine [3]. Les deux compléments qui y figurent expressément comptent : le chemin doit être progressif, adapté aux capacités, aux préférences et à la sécurité – et les personnes plus atteintes doivent faire appel tôt à un professionnel plutôt que d'attendre que plus rien n'aille.

Sur l'intensité, une observation issue de la recherche : les intensités élevées sont réalisables dans la SEP. Dans une étude danoise portant sur 86 participants, la condition physique s'est nettement améliorée après 24 semaines d'entraînement d'endurance exigeant – de 3,5 millilitres d'oxygène par kilogramme et par minute, ce qui correspond à un gain bien perceptible [15]. Et les données de sécurité ne s'y opposent pas [4].

« Exigeant » ne veut pas dire « jusqu'à l'épuisement ». Un repère utile est le test de la parole : à intensité modérée, vous pouvez parler en phrases entières mais pas chanter. À intensité élevée, vous ne sortez plus que des mots isolés – et cette intensité a sa place, s'il y a lieu, en courtes séquences entrecoupées de pauses. Pour les personnes très sensibles à la chaleur, ce fractionnement en intervalles est souvent la clé : le même travail, moins d'accumulation de chaleur.

Quelle forme ? Celle que vous pratiquez réellement. Le vélo et le vélo d'appartement sont appréciés parce qu'on ne peut pas chuter assis et que la charge se dose finement. La thérapie en piscine a l'avantage en cas de sensibilité à la chaleur. La marche nordique associe endurance et équilibre. Un ergomètre à bras est une possibilité lorsque les jambes ne fournissent plus assez – et une possibilité trop rarement proposée.

12. La spasticité

La spasticité est une tension de repos augmentée dans le muscle, qui se bloque en plus lors d'un étirement rapide. Ce n'est pas la même chose que la force : une jambe spastique peut être à la fois raide et faible. Et ce n'est pas seulement gênant – cela perturbe le sommeil, provoque des douleurs et rend les mouvements peu économiques.

Un point important d'abord : une certaine spasticité peut être utile. Certaines personnes ne tiennent debout et ne marchent que parce que la tension accrue porte la jambe. Si on la réduit trop – par des médicaments ou autrement –, la station debout peut se dégrader. L'objectif n'est donc pas « le moins de tension possible » mais « autant qu'utile, aussi peu que nécessaire ».

Un groupe de travail a rassemblé les données de 29 études portant sur la thérapie par le mouvement, l'électrostimulation, les ondes de choc, la vibration et la verticalisation [12]. Les résultats :

• Les meilleures preuves concernaient la thérapie par le mouvement : l'entraînement encadré de la marche pour la spasticité ressentie et les programmes d'entraînement ambulatoires pour le tonus musculaire mesuré.
• Les procédés étaient sûrs – la spasticité n'a pas été aggravée par l'entraînement. C'est aussi une réponse à une crainte répandue.
• Des résultats positifs ont également été trouvés chez des personnes ayant une forme progressive et chez celles qui ne pouvaient plus marcher [12]. C'est remarquable, car ces groupes n'apparaissent guère dans les études.
• Pour la spasticité dans son ensemble, aucune conclusion définitive n'a pu être tirée – les études étaient trop hétérogènes et leurs comptes rendus trop imprécis.

Au quotidien, une combinaison a fait ses preuves : étirements lents et prolongés des muscles concernés, travail quotidien de la mobilité, verticalisation en cas d'atteinte plus sévère, renforcement des muscles antagonistes – et suppression des stimuli qui attisent la spasticité. Car cela s'oublie souvent : une vessie pleine, une plaie, un ongle incarné, une chaussure qui serre ou une infection peuvent nettement augmenter la tension. Si la spasticité augmente sans raison apparente, cette recherche vaut la peine avant toute adaptation du traitement.

13. Vessie et plancher pelvien

Jusqu'à huit personnes sur dix atteintes de SEP développent au fil de la maladie des troubles vésicaux [20] : urgences mictionnelles, mictions fréquentes, levers nocturnes, pertes involontaires. C'est le sujet dont on parle le moins – et celui qui empêche le plus sûrement les sorties, les concerts et les voyages.

Que l'entraînement du plancher pelvien aide ici a été étudié. Une étude a réparti par tirage au sort 48 personnes atteintes de SEP à poussées et de fuites urinaires entre deux versions du même programme de douze semaines : avec ou sans encadrement par une physiothérapeute [20]. Les deux groupes perdaient nettement moins d'urine après douze semaines qu'au début. Sur le simple décompte des fuites, les groupes ne différaient pas. Dans le groupe encadré, la sévérité des troubles, la qualité de vie et les symptômes urinaires dans leur ensemble se sont en plus améliorés – chez les femmes comme chez les hommes [20].

La traduction pratique : le plancher pelvien peut aussi s'entraîner dans la SEP, et cela vaut la peine. L'encadrement apporte surtout quelque chose là où il s'agit de plus que du seul nombre d'accidents. C'est plausible : qui ne sent pas son propre plancher pelvien – et la sensibilité est souvent modifiée dans la SEP – entraîne facilement autre chose sans retour d'information.

À cela s'ajoute ce qui n'est pas de l'entraînement mais agit tout autant : une répartition des boissons sur la journée, réduite le soir (et non : boire moins – cela aggrave la situation) ; aller aux toilettes selon un plan plutôt que selon l'envie ; des WC facilement accessibles et un chemin éclairé pour y aller. Et : des infections urinaires à répétition doivent être examinées, tout comme la sensation de ne pas vider complètement la vessie. Les deux se traitent, et les deux aggravent les troubles de la SEP tant qu'elles persistent.

14. Pensée, mémoire, vitesse

Une part importante des personnes atteintes de SEP présente des limitations mesurables de la pensée – dans l'étude danoise décrite plus bas, il s'agissait de 43 pour cent des participants [16]. La plus souvent touchée est la vitesse de traitement – la rapidité avec laquelle les informations sont saisies et reliées. Ce n'est pas le savoir qui se perd, c'est le rythme. Qui l'ignore se croit inattentif ou « vieillissant ».

L'espoir évident est le suivant : si l'entraînement d'endurance fait du bien au cerveau, il améliore peut-être aussi la pensée. Cet espoir a été correctement testé – et il ne s'est pas confirmé pour l'ensemble du groupe.

Dans la même étude danoise que plus haut, 43 personnes ont suivi 24 semaines d'entraînement d'endurance exigeant, 43 autres ont attendu. Aux tests de vitesse de traitement, d'apprentissage, de mémoire et de fluence verbale, aucune différence n'est apparue pour l'ensemble du groupe. Ce n'est que dans le sous-groupe de celles et ceux qui avaient au départ des limitations mesurables qu'une amélioration possible de la vitesse de traitement s'est esquissée ; là non plus, ce n'était pas certain [16].

C'est un résultat important, précisément parce qu'il est inconfortable. L'entraînement d'endurance n'est pas un entraînement de la mémoire. Qui a besoin d'aide pour des troubles cognitifs a besoin d'autres approches : un bilan neuropsychologique, un entraînement cognitif ciblé, mais surtout des stratégies et des adaptations – des tâches l'une après l'autre plutôt qu'en parallèle, un environnement calme pour ce qui est exigeant, des notes et un agenda sans mauvaise conscience, et placer les choses exigeantes au moment de la journée où la tête fonctionne le mieux.

Il faut malgré tout s'entraîner – mais pas avec cette justification.

15. Le mouvement freine-t-il la maladie ?

C'est la question que posent toutes les personnes concernées. Elle mérite une réponse honnête, et celle-ci a deux moitiés.

Il y a de bonnes raisons de le supposer. Chez l'animal, le mouvement influence de façon démontrée l'évolution de la maladie. Chez l'humain, il existe des liens entre la condition physique et la structure cérébrale, et une série d'observations vont dans le même sens. Un article de synthèse influent en a tiré l'exigence de comprendre à l'avenir le mouvement dans la SEP non seulement comme un traitement des troubles, mais comme une intervention possible sur l'évolution elle-même [17].

La tentative la plus rigoureuse à ce jour de le vérifier directement a échoué. Dans l'étude danoise déjà mentionnée, on a mesuré chez 86 personnes si la perte de volume cérébral – une mesure fiable de la progression de la maladie – se modifiait après 24 semaines d'entraînement d'endurance exigeant. Elle ne s'est pas modifiée (différence entre les groupes de +0,12 pour cent, statistiquement non significative) [15].

La même étude a toutefois trouvé deux éléments qui interpellent : la condition physique s'est nettement améliorée, et le taux de poussées ramené à une année était de zéro dans le groupe entraîné, contre 0,45 dans le groupe de comparaison [15]. Les auteurs soulignent eux-mêmes qu'il s'agissait d'une analyse secondaire exploratoire – ce n'était pas la question pour laquelle l'étude avait été conçue, et elle repose sur un petit nombre d'événements. Comme preuve, cela ne suffit pas. Comme raison de poursuivre les recherches, oui.

L'état des choses en août 2026 est donc : que le mouvement rende meilleure la vie avec la SEP est établi. Qu'il freine la maladie ne l'est pas – c'est un espoir fondé.

Et en pratique, cela ne change presque rien. Les raisons aujourd'hui documentées – moins d'épuisement, meilleure marche, meilleur équilibre, plus de force, meilleure qualité de vie – suffisent amplement à elles seules. Qui espère davantage n'espère pas déraisonnablement.

16. Forme progressive et atteinte plus sévère

Cette section concerne celles et ceux qui sont les moins bien représentés dans les études – et pour qui la réadaptation compte le plus.

La raison de la seconde moitié de cette phrase a déjà été donnée : dans les formes progressives sans inflammation active, les médicaments disponibles peuvent peu [18]. Ce qui reste, c'est le maintien de la fonction – et c'est exactement la tâche de la physiothérapie.

Ce qui change dans cette situation :

• L'objectif passe de « aller mieux » à « conserver ». Si une valeur est restée identique après un an d'entraînement, c'est un succès dans une maladie progressive – mais on ne le remarque que si on a mesuré.
• Les exercices changent de position de départ. Ce qui ne va plus debout va assis ; ce qui ne va plus assis va couché. La force s'entraîne dans toutes les positions, l'endurance avec les bras, la mobilité avec de l'aide.
• Prévenir devient plus important qu'améliorer. Maintenir la mobilité pour que les articulations ne s'enraidissent pas dans une position. Soulager la peau là où l'on est beaucoup assis. Entraîner la respiration, parce qu'une toux vigoureuse protège des pneumonies.
• Les moyens auxiliaires et les adaptations du logement arrivent plus tôt. Non pas quand il n'y a plus d'autre solution, mais tant qu'ils libèrent encore des forces pour autre chose.
• Les proches sont formés – comment aider lors des transferts sans ruiner son propre dos, et comment soutenir sans prendre en charge ce qui se fait encore seul.

L'important est ce qui ne vaut pas : l'entraînement n'est pas devenu inutile. L'analyse sur la spasticité a aussi trouvé des résultats positifs chez des personnes ayant une forme progressive et chez celles qui ne marchaient plus [12]. Et les recommandations internationales couvrent expressément tout l'éventail jusqu'à l'atteinte la plus sévère ; pour le cas où la mobilité est très fortement limitée, elles prévoient que le mouvement se fasse avec le soutien d'une personne formée – et non qu'il disparaisse [3].

17. Poussée, récupération, réadaptation

Une poussée est autre chose qu'une mauvaise journée. Les spécialistes en parlent lorsque de nouveaux troubles apparaissent ou que des troubles existants augmentent nettement, que cela dure au moins 24 heures et qu'aucune infection ni chaleur ne l'explique. Ce dernier point est la raison pour laquelle, en cas de fièvre ou d'infection urinaire, on traite d'abord celles-ci : une aggravation passagère due à une infection n'est pas une poussée et ne nécessite pas de traitement de poussée.

Pour l'entraînement pendant cette période, un ordre simple a fait ses preuves :

• Pendant la poussée aiguë, le traitement médical est au premier plan. L'entraînement est réduit – pas supprimé. Maintenir la mobilité, soigner les positions, bouger doucement, garder autant d'autonomie que possible.
• Pendant la phase de récupération, quand les troubles commencent à régresser, on reconstruit. C'est, d'expérience, la phase où l'on peut regagner le plus – et celle où la physiothérapie est le plus souvent prescrite trop tard.
• Ensuite, on vérifie si quelque chose est resté, et on adapte le programme en conséquence. Une poussée qui laisse des traces change les objectifs.

À propos de la cortisone, souvent utilisée lors des poussées, une remarque pratique : elle peut entraîner dans les jours qui suivent une faiblesse musculaire, des troubles du sommeil et des variations d'humeur. C'est passager. Dans cette phase, les charges lourdes et les exercices d'équilibre exigeants sont déplacés – un mouvement léger et fréquent, en revanche, est tout à fait indiqué.

18. Combien, à quelle fréquence, pendant combien de temps ?

La réponse la plus concrète vient du groupe international qui a élaboré les recommandations de la société américaine de la SEP [3]. Ses points clés :

• Objectif : au moins 150 minutes d'entraînement par semaine et/ou au moins 150 minutes d'activité physique quotidienne par semaine. Le « et/ou » est volontaire : même sans entraînement structuré, bouger au quotidien est efficace.
• Y aller progressivement. Qui en est à vingt minutes par semaine commence par trente – pas par cent cinquante.
• Faire appel tôt à un professionnel connaissant la SEP, pour établir un plan personnel – et non seulement lorsque les problèmes sont là.
• Tous les degrés d'atteinte sont visés, y compris les personnes dépendantes d'une aide.

Pour les différents éléments, les ordres de grandeur suivants se sont imposés dans les études : endurance deux à trois fois par semaine, 20 à 40 minutes à chaque fois (par blocs en cas de sensibilité à la chaleur) ; force deux fois par semaine avec peu d'exercices, mais réellement sollicitants ; équilibre deux à trois fois par semaine, avec un volume suffisant – car c'est là que la quantité est démontrée comme décisive [9].

Et la troisième question, rarement posée : pendant combien de temps ? Il n'y a pas de bonne réponse issue des études, parce que presque aucune ne dure plus de six à douze mois. Ce que l'on sait est banal et implacable : l'effet dure tant que l'entraînement dure, et il régresse quand on arrête. Dans une maladie qui dure des décennies, la grandeur décisive n'est donc pas la finesse du programme, mais le fait de vous entraîner encore dans cinq ans.

D'où une recommandation pratique qui apporte à la plupart des gens davantage que n'importe quel choix d'exercices : trouvez quelque chose que vous faites avec plaisir et qui continue sans physiothérapie. Un groupe, un cours, un rendez-vous fixe, une association. L'exercice théoriquement parfait que personne ne contrôle perd face au deuxième meilleur, celui pour lequel on se rend quelque part le jeudi à six heures et demie.

19. À quoi ressemble un programme

19.1 Le bilan

Au commencement, il n'y a pas une feuille d'exercices mais un bilan. Il comprend l'entretien – ce qui compte pour vous, ce qui disparaît, ce qui vous fait peur –, l'examen de la force, de la mobilité, du tonus musculaire, de la sensibilité et de la coordination, et quelques valeurs mesurées que l'on peut répéter.

Ces chiffres ne sont pas une fin en soi. Ils sont le seul moyen de reconnaître dans six mois si quelque chose a changé – ou si vous le souhaitez seulement. Et dans une maladie progressive, ils sont la seule chose qui rende visible « inchangé » comme un succès.

19.2 Les éléments

Un programme complet comporte le plus souvent cinq parties. Toutes ne sont pas nécessaires pour tout le monde – la sélection découle du bilan :

Cela paraît beaucoup. On peut regrouper : un cours d'aquagym couvre à la fois l'endurance, la force et la mobilité, et règle au passage le problème de la chaleur. La marche nordique couvre l'endurance et l'équilibre. Le tai-chi couvre l'équilibre, la mobilité et les doubles tâches. C'est pourquoi les offres de groupe dans la SEP ne sont pas la version économique, mais souvent la solution la plus intelligente – le côté social vient en prime, et l'on tient un groupe plus longtemps qu'une feuille d'exercices.

19.3 Le programme à domicile

Pour qu'un programme à domicile fonctionne, il faut trois choses :

• Court et solidement ancré. Dix minutes couplées à une habitude existante – après le petit-déjeuner, après le brossage des dents – se font. Quarante minutes « à un moment dans la journée », non.
• Au bon endroit et au bon moment. L'instabilité survient dans votre couloir, pas dans la salle d'exercices. Et qui ne parvient plus à rien l'après-midi s'exerce le matin.
• Écrit. Une feuille avec peu d'exercices, imprimée en grand, à un endroit visible. Et une croix par jour accompli – ce n'est pas un contrôle, c'est ce qui fait la différence.

19.4 Mesurer vous-même si cela agit

Retenez quelques valeurs que vous pouvez répéter à la maison :

• La vitesse de marche sur une distance mesurée – par exemple huit mètres, à votre allure habituelle, chronomètre en main.
• Se lever cinq fois d'une chaise sans s'aider des mains, chronométré. Le test de force le plus pratique pour les jambes.
• Se lever et marcher : se lever d'une chaise, marcher trois mètres, faire demi-tour, revenir, s'asseoir – en secondes.
• L'appui sur une jambe les yeux ouverts, jusqu'à reposer le pied – uniquement avec un appui à portée de main.
• Un calendrier des chutes. Une croix à chaque chute et à chaque quasi-chute.
• Un journal de l'épuisement pendant deux semaines, un chiffre de 0 à 10 trois fois par jour. Il révèle des schémas que personne ne se rappelle après coup – et il montre quelle activité a réellement été le déclencheur.

Deux remarques. Mesurez toujours au même moment de la journée – sinon vous mesurez votre forme du jour et non votre état d'entraînement. Et mesurez deux fois au début, deux jours différents. L'écart entre ces deux valeurs est votre marge de variation personnelle ; une modification ultérieure ne vaut quelque chose que si elle est nettement plus grande. Ensuite, tous les trois mois suffisent.

20. Pour les proches

Les proches sont, dans la SEP, dans une position particulièrement difficile, parce que l'essentiel est invisible. Quatre choses aident le plus, d'expérience :

Croyez à l'épuisement. La phrase « tu as pourtant bonne mine » part d'une bonne intention et blesse quand même. La fatigue ne se voit pas, et elle n'est pas la même le matin et le soir. Ce qui aide n'est pas l'encouragement mais la planification : qu'est-ce qui compte aujourd'hui, et qu'est-ce qui peut attendre ?

Attendez-vous aux variations. Qu'une personne fasse une randonnée le samedi et ne parvienne pas à faire les courses le mardi n'est pas une contradiction ni une question de volonté. C'est la maladie.

Ne prenez pas en charge ce qui se fait encore seul. C'est la règle la plus difficile, parce qu'aider donne le sentiment de bien faire et va plus vite. Mais chaque activité reprise se perd en partie. Demandez : « Je le fais, ou tu le fais ? » – et suivez la réponse.

Occupez-vous de vous. Qui accompagne pendant des années a besoin de ses propres pauses, de ses propres rendez-vous et de ses propres relations. Ce n'est pas de la déloyauté, c'est la condition pour que cela dure. Et si vous aidez lors des transferts : faites-vous montrer comment. Les douleurs dorsales chez les proches sont un dommage collatéral fréquent et entièrement évitable.

21. Huit malentendus répandus

« Avec la SEP, il faut se ménager. »
C'était le conseil pendant des décennies et il est dépassé. Dans 40 études randomisées portant sur 1780 participants, les personnes entraînées n'ont pas eu plus de poussées ni plus d'événements graves que les groupes de comparaison [4]. Le ménagement, lui, a un prix certain : moins de force, moins de condition, plus d'épuisement.

« Si je vais moins bien après l'entraînement, c'est que cela me nuit. »
Le plus souvent, c'est la chaleur. Une aggravation passagère avec l'élévation de la température corporelle est un trouble du fonctionnement, pas une lésion, et elle disparaît avec la température [19]. La différence avec une poussée tient au déroulement dans le temps : ce qui est lié à la chaleur régresse en quelques heures, une poussée s'installe sur plusieurs jours et persiste.

« Le renforcement musculaire aggrave la spasticité. »
Aucune donnée ne l'indique. L'analyse de 29 études sur la spasticité a jugé les procédés sûrs et leur effet plutôt favorable [12]. Le renforcement obtient de plus les meilleurs résultats sur l'épuisement [6] – précisément là où beaucoup le croient néfaste.

« Le mouvement n'aide pas vraiment dans la SEP, c'est de l'occupation. »
La synthèse Cochrane de 15 revues portant sur 164 études randomisées conclut l'inverse : la thérapie par le mouvement améliore la mobilité, la force, l'endurance et la qualité de vie et réduit l'épuisement [1].

« Contre la fatigue, seul le repos aide. »
Le repos aide sur le moment et ne change rien à la cause. Dans 45 études portant sur 2250 personnes, la thérapie par le mouvement a réduit l'épuisement avec un effet de taille moyenne [5]. Ce qui aide en plus n'est pas davantage de repos, mais une meilleure répartition des forces [7].

« Il me faut l'appareil de la clinique, sinon cela ne sert à rien. »
Pour l'entraînement robotisé de la marche, cela a été vérifié : il n'était pas supérieur à l'entraînement de marche ordinaire – pas même chez les personnes les plus atteintes [13][14]. Ce qu'il vous faut, c'est un plan et quelqu'un qui prenne des nouvelles.

« Avec une canne, c'est fini pour moi. »
C'est l'inverse. Une aide allonge les distances que vous parcourez réellement – et ces distances sont elles-mêmes de l'entraînement. Qui reste chez soi par fierté perd le trajet et la force.

« Si je m'entraîne assez, je freinerai la maladie. »
Il ne faut pas le présenter ainsi. La tentative la plus rigoureuse à ce jour n'a trouvé aucune influence sur la perte de volume cérébral [15]. Il existe des indices qui intriguent – rien n'est prouvé. Et le mouvement ne remplace aucun médicament de la SEP.

22. Quand prendre contact

À faire évaluer rapidement par un médecin :

• De nouveaux troubles qui durent plus de 24 heures et ne s'expliquent ni par la chaleur ni par une infection – la suspicion d'une poussée.
• Un trouble visuel nouveau ou soudain, surtout avec des douleurs aux mouvements de l'œil.
• Des brûlures en urinant, des urines troubles ou malodorantes, de la fièvre – une infection urinaire aggrave les troubles de la SEP et se traite bien.
• La sensation de ne pas vider complètement la vessie, ou des infections urinaires à répétition.
• Des fausses routes fréquentes, surtout avec les liquides, ou des pneumonies répétées.
• Une chute avec blessure – ou plusieurs chutes en quelques semaines.
• Un épuisement nouveau ou nettement accru : il peut avoir d'autres causes, bien traitables (section 7.1).
• Une humeur basse persistante. La dépression est fréquente dans la SEP, elle est souvent jugée « compréhensible » et donc pas traitée – alors qu'elle répond bien au traitement.

À aborder en physiothérapie :

• Vous évitez des trajets, des lieux ou des activités par peur de tomber.
• Votre pied accroche, vous trébuchez plus souvent ou vous êtes devenu moins sûr.
• Votre périmètre de marche s'est réduit sans que vous puissiez dire quand cela a commencé.
• Vous ne savez pas quelle intensité d'effort vous convient – et donc vous préférez ne pas vous entraîner.
• Après l'entraînement, vous allez mal à chaque fois, et vous ne savez pas comment vous y prendre autrement.
• Vous faites la même chose depuis des mois sans que ce soit devenu plus exigeant.
• Vous avez des douleurs que personne n'a examinées parce que « c'est la SEP ».
• Vous ne savez pas comment continuer après la dernière ordonnance.

Ce qui vous attend dans notre cabinet : un bilan avec des valeurs mesurées – vitesse de marche, se lever, équilibre, force en comparaison des deux côtés, épuisement, historique des chutes –, et à partir de là un programme avec des objectifs clairs et un plan pour gérer la chaleur et les mauvais jours, un court programme à domicile pour l'intervalle, l'accompagnement des proches si vous le souhaitez, et des mesures de contrôle à intervalles fixes. Et, parce que cela fait partie d'une maladie longue : la réflexion sur la suite sans nous – quel groupe, quelle offre, quel rythme.

23. En résumé

La sclérose en plaques est une inflammation de la gaine isolante dans le cerveau et la moelle épinière. Comme les endroits enflammés diffèrent chez chaque personne, la maladie n'a pas le même visage chez deux personnes. Et comme les médicaments agissent surtout contre l'inflammation, c'est la réadaptation qui prend en charge tout ce qui vient ensuite – en particulier dans les formes progressives [18].

Le mouvement est sûr. Dans 40 études randomisées portant sur 1780 participants, les personnes entraînées n'ont pas eu plus de poussées ni plus d'événements graves [4]. Le vieux conseil de se ménager est réfuté.

Le mouvement agit. Il améliore la mobilité, la force, l'endurance et la qualité de vie et réduit l'épuisement [1][5]. Le renforcement améliore en plus la vitesse de marche [10], l'entraînement de l'équilibre améliore l'équilibre [9], l'entraînement du plancher pelvien améliore les troubles vésicaux [20].

Ce qui n'est pas démontré, nous le disons aussi : que l'on chute moins [8], que la pensée s'améliore [16], que la perte de substance cérébrale est freinée [15]. Pour ces trois points, il y a des indices et des questions ouvertes – mais pas de preuve.

Ce qui fait la différence tient en cinq points :

• au moins 150 minutes de mouvement par semaine, construites progressivement [3] ;
• un programme qui contient de la force, pas seulement des promenades [6][10] ;
• un entraînement de l'équilibre avec un volume suffisant, pas en complément accessoire [9] ;
• un plan pour la chaleur, avant qu'elle ne devienne un problème [19] ;
• et une répartition des forces qui tienne un mercredi ordinaire [7].

Et ce dont vous n'avez pas besoin : l'appareil coûteux, le seul bon sport, une salle de fitness – ou la certitude que le mouvement freine la maladie. Cette certitude n'existe pas encore. Ce qui existe, c'est une preuve solide que le mouvement rend meilleure la vie avec la maladie.

Dans une maladie qui dure des décennies, la grandeur décisive n'est pas la finesse du programme. C'est la question de savoir si vous vous entraînerez encore dans cinq ans. Tout ce qui figure dans ce texte – le groupe plutôt que la feuille d'exercices, le salon plutôt que la clinique, le cours qui vous plaît plutôt que la sélection d'exercices théoriquement parfaite – sert cette unique question.

Bibliographie

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